Примите участие в создании будущего для детей с СПВ
Помогите им жить полноценно

Оплата осуществляется банковскими картами через АО КИВИ Банк ЦБ РФ № 2241.


При оплате пожертвования банковской картой, обработка платежа (включая ввод номера карты) происходит на защищенной странице процессинговой системы, которая прошла международную сертификацию. Это значит, что Ваши конфиденциальные данные (реквизиты карты, регистрационные данные и др.) не поступают в интернет-магазин, их обработка полностью защищена и никто, в том числе наш интернет-магазин, не может получить персональные и банковские данные клиента. При работе с карточными данными применяется стандарт защиты информации, разработанный международными платёжными системами Visa и Masterсard-Payment Card Industry Data Security Standard (PCI DSS), что обеспечивает безопасную обработку реквизитов Банковской карты Держателя. Применяемая технология передачи данных гарантирует безопасность по сделкам с Банковскими картами путем использования протоколов Secure Sockets Layer (SSL), Verifiedby Visa, Secure Code,и закрытых банковских сетей, имеющих высшую степень защиты.


Информируем Вас о том, что при запросе возврата денежных средств при отказе от пожертвования, возврат производится исключительно на ту же банковскую карту, с которой была произведена оплата.
Платежные системы
Истории, рассказанные родителями детей с синдромом Прадера-Вилли
История Матвея, 13 лет
Россия, г. Омск
"История нашей семьи не будет грустным, печальным откровением. Я всегда строила свою жизнь на позитиве, и продолжаю это делать, хоть с диагнозом синдром Прадера-Вилли, хоть без него.

Итак… Моего самого дорогого и любимого сына зовут Матвей. Ему 13 лет.

Родился Матвей в положенный срок путем кесарева сечения, что скорее всего сыграло положительную роль в его развитии. Ведь детям со слабым мышечным тонусом порой не осилить такое сложное действие, как естественные роды и его пришлось бы тянуть, тащить, толкать и прочее, что наверняка привело к каким-либо повреждениям, в том числе головного мозга. Думаю, это одна из причин, что развитие наше очень даже неплохое.

Как и в большинстве случаев, самостоятельно есть малыш не мог и до 1 месяца жизни его кормили через зонд, а затем до 4 месяцев сцеженным молоком через соску. О грудном кормлении даже речи не шло, как и у большинства детей с нашим диагнозом.

Медленно, но верно Матвей развивался. В 5-6 месяцев он начал удерживать голову, в 8 месяцев сидеть, в 1 год 10 месяцев пошел, правда ползать так и не начал. В 1 год 2 месяца появились первые отдельные слова.
Конечно, вопросы о состоянии ребенка возникали с самого рождения, но точный диагноз врачи не могли поставить. Так мы и жили первое время с десятками предполагаемых диагнозов, периодически наблюдаясь у различных специалистов - генетиков, педиатров и многих других. Делали все, что скажут врачи - пили и кололи тонны ноотропов, витаминов, проходили реабилитации. По итогу к 2 годам врач неонатолог заключил, что ребенок полностью соответствует всем возрастным нормам. Так мы и жили спокойно, весело и "нормально", считая Матвея совершенно обычным ребенком.

Свой диагноз - синдром Прадера-Вилли - мы узнали в 4 года, когда на очередном плановом осмотре врач предположил его одним из возможных причинных вариантов, который и подтвердился. Мне врач сразу объяснил, что по сути конкретной терапии этой патологии нет, но важно и нужно принять все проявления и особенности синдрома как данность и постараться ужиться с ними - наладить питание, заниматься развитием ребенка, просто любить. Что мы и делаем по сей день.

Повышенный аппетит у Матвея я заметила в возрасте 6 лет, но никогда это не было прямо страшным "жором", который обычно описывают для людей с СПВ. Чувство насыщения было всегда и есть продукты, которые напрочь не станет есть. Но несмотря на это, вес начал расти. А когда Матвею было 10 лет, мы всей семьёй перешли на правильное питание, благодаря которому Матвею удалось скинуть 10 кг, что значительно улучшило и состояние здоровья и самочувствие. 52 размер одежды он сменил на 48ой. Пока вес удается удерживать.

Каких -то особых проблем и диагнозов по сути у Матвея и нет. Установлен диагноз бронхиальная астма. Астма со временем перестала себя как-то проявлять. На данный момент базисную терапию он не принимает совсем. И без нее себя нормально чувствует. Правда пришлось "побегать" по ортодонтам и стоматологам, так как были большие сложности с верхней челюстью и небом. А еще было две операции, в 2,5 и в 3 года по устранению крипторхизма.

Рекомендованную многим людям с СПВ терапию рекомбинантным гормоном роста Матвей не получает, наш врач считает, что показатели анализов, хоть и на нижней границе нормы, но все же в норме.

В свое время Матвей пошел в детский сад. Поначалу немного отставал от сверстников, но разница была не критична и не очень ярко выражена. Ближе к школе степень отставания увеличивалась, в результате чего специальная комиссия (ПМПК) рекомендовала обучение в коррекционной школе. В нее Матвей и поступил. Но в первый же год по результатам освоения программы было рекомендовано обучение в обычной школе, так как интеллект у ребенка сохранный. Программа давалась не без усилий, и когда к 3 классу в школе был открыт коррекционный класс с обычной программой, но с бОльшим временем для ее освоения, то мы с удовольствием перевелись в него.

Сейчас Матвей учится уже в 6 классе. По учёбе хоть и туго, конечно, но о таком я и мечтать не могла - сложение трехзначных чисел в столбик, списывания текстов, существительное, глагол- всё это он знает и понимает. Стихи учит отлично, причём даже сам, без моей помощи. Оценки бывают разные - 3, 4, 5, как получится.

Мы живём в деревне в частном доме и у Матвея есть возможность много бывать на воздухе, на природе. Вся детвора играет, и Матвей вместе с ними. Конечно, лучшего друга нет, но играет наравне с другими детьми, хотя по развитию с ним интереснее общаться более младшим.

Матвей очень добрый, ласковый, любвеобильный мальчик. И несмотря на то,что может быть очень приставучим, задавать миллион однотипных вопросов и тем самым раздражать иногда окружающих, его доброта все компенсирует и заставляет людей тянуться к нему. Характер "золотой", замечательный и даже если обижается или ругается, то быстро отходит и снова "мир".

Интересная особенность. Несмотря на синдромальную медлительность, Матвей просто обожает "движ", "кипеж". Везде нужно бежать, торопиться и что-то постоянно делать. На поведение, пока, каких-то особых нареканий нет. Могу отметить, что с младшей дочерью мне гораздо сложнее, чем с Матвеем и в плане поведения, и взаимопонимания.

В целом, мы все живём обычной жизнью, никогда я не считала его особенным, разве что особенный для меня просто потому, что он мой сын. Никогда не смотрела на него через призму диагноза. Всегда верила и верю, что все будет хорошо. Какой путь уготован, тот и пройдем. Что нас ждёт дальше я тоже не знаю, но совершенно не исключаю, что найдется профессия, в которой Матвей будет полезен.

В жизни всегда главное быть на позитиве, верить в своих детей, любить их и ценить. А иначе зачем тогда всё?"

Екатерина, мама Матвея, 2021 год
Другие истории на нашем сайте:
Made on
Tilda