Примите участие в создании будущего для детей с СПВ
Помогите им жить полноценно

У вас или вашего ребенка Синдром Прадера-Вилли или подозрение на него?
Тут мы собрали самую важную и нужную информацию, необходимую тем, кто столкнутся с данным заболеванием
Вы только узнали о диагнозе?
Сделайте глубокий вдох. Вы не одиноки. Мы здесь, чтобы помочь и сказать вам, что есть надежда.


Ваш ребенок уникальный и особенный. Он будет улыбаться. Он будет смеяться. Он будет учиться. У него есть будущее, у него есть свой жизненный путь. Ваш ребенок может добиться успеха и быть счастливым. Так что принимайте каждый день таким, какой он есть... по одному шагу за раз, и никогда не забывайте - у вас редкий и волшебный ребенок, а мы на расстоянии телефонного звонка.
Много хороших фактов о людях с СПВ
Несмотря на сложности в здоровье и жизни, они обладают великолепными чертами характера! Мы собрали эти факты, исходя из личного опыта, собрав качества, объединяющие наших детей.
Целеустремленные

Усидчивые

Терпеливые

Любознательные

Педантичные
Добрые

Хохотливые

Общительные

Любят обниматься

Творческие

Нежные

Улыбчивые

Отзывчивые

Заботливые

Обязательные

Музыкальные

Аккуратные

Любят животных

Тянет к монотонному труду

Тянутся к детям

Первые шаги, если установлен диагноз
Вне зависимости от возраста, вашими основными врачами являются - невролог, эндокринолог и ортопед.
При наличии жалоб и других проявлений СПВ, вам необходимо незамедлительно обращаться к педиатру, который направит вас к необходимым специалистам.
до 1 года
When the view of an image is influenced by the lights.
с 1 - 3 лет
Visual communication takes place through pictures, graphs and charts.
с 3 - 10 лет
The view of images in the critical perspective.
с 10 - 15 лет
Cultural perspective involves identity of symbols. The uses of words that are related with the image, the use of heroes in the image, etc. are the symbolization of the image.
Контроль питания
Незамедлительно начать контроль пищевого поведения с раннего возраста, включающий ограничение доступности пищевых продуктов, устранение условий, побуждающих ребенка с СПВ думать о еде и осуществление рутинных мероприятий, обеспечивающих эффективный контроль веса тела, в том числе соблюдение двигательной активности. Специалисты, работающие с данным синдромом, помогут составить необходимый план питания.
Эндокринологическое наблюдение
Получить рекомендацию эндокринолога, провести исследование гормонального фона. Наблюдение эндокринолога необходимо на постоянной основе.
Неврологическое наблюдение
Обратиться к педиатру, получить от него направление в специализированное учреждение, в первую очередь в отделение неврологии.
Консультация ортопеда
В каждом возрасте, начиная с младенчества, у людей с СПВ повышен риск ортопедических нарушений. Очень важно своевременно проводить терапию и не допустить осложнений.
Курсы реабилитации
Начать постоянное комплексное реабилитационное лечение. Мы поможем и расскажем в каких заведениях можно проводить такую терапию.
Контроль анализов
Необходимо динамическое наблюдение за состоянием углеводного, жирового обмена у пациентов с СПВ. А так же гормонального фона и общих анализов.
Полисомнография
Скрининговое проведение полисомнографии является необходимым для ранней диагностики и лечения расстройств дыхания во сне у пациентов с СПВ, особенно при наличии ожирения.
Гормональная терапия
Детям и подросткам с СПВ целесообразно рекомендовать терапию гормоном роста для улучшения клинико-гормональных и метаболических показателей пациентов (улучшение весо-ростовых параметров, уменьшение жировой ткани и увеличение тощей массы тела, улучшение липидного профиля) после проведения полисомнографии. Важно отметить, что такая гормональная терапия нужна не всем.


Полное обследование
Необходимо провести обследование всего организма, тк важно как можно раньше выявить какие-либо нарушения для дальнейшего контроля и лечения.
Социализация
Увеличить общение ребенка с другими детьми разных возрастов. Важно не ограничивать малыша от социума, что очень помогает в его развитии. Замечательно, если в семье есть еще дети, они оказывают большую помощь в развитии ребенка с синдромом.
Позитивный настрой родителей
Увеличить контакты с людьми, которые настраивают вас на положительный лад.
Психологическая помощь
Нередко это необходимая мера для родителей, которым тяжело принять ситуацию болезни ребенка. Важно проработать в себе это, чтобы дальше продуктивно работать с проблемами и сложностями.
Хочу получить помощь фонда
Пожалуйста, заполните форму и мы сразу свяжемся с вами
E-mail
Имя
Телефон
Напишите пару строк о вас
Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности
Made on
Tilda