Примите участие в создании будущего для детей с СПВ
Помогите им жить полноценно

Давайте изменим жизнь людей с синдромом Прадера-Вилли
Поможем организовать сборы на лечение, соединим с
лучшими специалистами и поддержим информационно
Давайте изменим жизнь людей с синдромом Прадера-Вилли
Поможем организовать сборы на лечение, соединим с
лучшими специалистами и поддержим информационно

Поддержим каждого
Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли
Информируем
Возможности доступной реабилитации, новые методы терапии, правила питания, коррекция поведения, помощь от государства
Помогаем
Финансирование обследований, терапии, операций, необходимых медицинских приборов
Мотивируем
Реальные примеры успеха, групповая и индивидуальная поддержка
Что такое Синдром Прадера-Вилли (СПВ)?
О синдроме
Проявления
Проблемы
Лечение
Это редкое генетическое заболевание, причиной которого является изменение работы 15-й хромосомы
Данный синдром встречается крайне редко, независимо от национальности и половой принадлежности, 1 из 10000 - 30000 живых новорожденных. Это случайная мутация, она возникает спонтанно и в ее развитии не виноваты ни отец, ни мать. Сам по себе синдром не лечится, но сопутствующие состояния поддаются коррекции. Эти состояния, в зависимости от возраста, имеют различную степень проявления.

При рождении у детей с СПВ отмечается снижение мышечного тонуса различной степени выраженности, слабость или полное отсутствие крика, снижение, либо отсутствие рефлексов, в частности сосательного и глотательного, в связи с чем часто требуется установление назогастрального зонда для кормления малыша. Ближе к 2-3м годам развивается выраженное ожирение, поэтому важно знать о наличии синдрома и как можно раньше начать строгую дисциплину питания. Синдром Прадера-Вилли - это постоянное чувство голода.

При положительном течении заболевания, в среднем дети начинают ходить в 2,5-3,5 года, говорить в 4-6 лет. Для ускорения восстановления очень важно проводить постоянное комплексное реабилитационное лечение.Данный синдром встречается крайне редко, независимо от национальности и половой принадлежности, 1 из 10000 - 30000 живых новорожденных. Это случайная мутация, она возникает спонтанно и в ее развитии не виноваты ни отец, ни мать. Сам по себе синдром не лечится, но сопутствующие состояния поддаются коррекции. Эти состояния, в зависимости от возраста, имеют различную степень проявления.<br><br>При рождении у детей с СПВ отмечается снижение мышечного тонуса различной степени выраженности, слабость или полное отсутствие крика, снижение, либо отсутствие рефлексов, в частности сосательного и глотательного, в связи с чем часто требуется установление назогастрального зонда для кормления малыша. Ближе к 2-3м годам развивается выраженное ожирение, поэтому важно знать о наличии синдрома и как можно раньше начать строгую дисциплину питания. Синдром Прадера-Вилли - это постоянное чувство голода.<br><br>При положительном течении заболевания, в среднем дети начинают ходить в 2,5-3,5 года, говорить в 4-6 лет. Для ускорения восстановления очень важно проводить постоянное комплексное реабилитационное лечение.
Также характерными проявлениями синдрома являются:
- Сильная вялость тела
- Невозможность удерживать голову в свой эпикризный срок, что может сохраняться до года и дольше
- Косоглазие
- Неопущение яичек в мошонку и их гипоплазия у мальчиков (крипторхизм), гипоплазия наружных половых органов у девочек
- Дисплазия тазобедренных суставов
- Маленькие размеры кистей и стоп (акромикрия)
- Нарушение терморегуляции
- Высокий порог болевой чувствительности
- Задержка психо-моторного развития
- Различная степень умственной отсталости
- Склонность к аутизму
- Сильная переменчивость настроения
- Склонность к эпилепсии
- Нарушения полового созревания
- Задержка роста
- Ожирение
Самой основной проблемой является нарушение пищевого поведения в виде неконтролируемого аппетита и отсутствия чувства насыщения, что приводит к выраженному ожирению.
Оно становится причиной развития жизнеугрожающего состояния в виде задержки и остановки дыхания (апноэ), нарушения углеводного и жирового обмена.
Люди с СПВ испытывают постоянное чувство голода, одинаковое по силе как до, так и после приема пищи, тк отсутствует чувство насыщения. К тому же при синдроме значительно снижен метаболизм и, как правило, физическая активность, вследствие мышечного гипотонуса.

Лечение самого генетического синдрома не существует. Но так как заболевание связано с нарушением строительных процессов организма, то оно затрагивает все функциональные системы человека. На всех этапах жизни необходимо проводить обследования, чтобы вовремя выявлять и лечить сопутствующие заболевания.

Учитывая все проявления синдрома Прадера-Вилли, основными специалистами являются невролог, эндокринолог, ортопед. Для улучшения состояния детей с СПВ, при отсутствии противопоказаний, эндокринологом назначается терапия гормоном роста.

Естественно многих родителей интересуют будущие репродуктивные возможности ребенка. Учитывая сочетание нарушений внутриутробного развития, изменений гормонального фона, различной степенью выраженности умственной отсталости, сопутствующие изменения организма, наличие потомства маловероятно и в научных исследованиях не описано.

Важно отметить, что родителям в этой ситуации требуется психологическая поддержка для принятия диагноза, выстраивания правильного подхода и конструктивной помощи ребенку.
Видео о синдроме Прадера-Вилли с выступления Всероссийского онлайн форума "Инновационные методы диагностики и лечения редких болезней".
Выступает кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник ФГБУ НМИЦ Эндокринологии, профессиональный делегат международного сообщества специалистов, занимающихся синдромом Прадера-Вилли (IPWSO) в России Богова Елена Ахсарбековна
Наши истории
Наши дети - это истинное чудо! Они преодолевают множество сложностей и так искренне любят. Тут можно прочитать истории каждого, кто был готов поделиться.
История, рассказанная родителями
Марк, 4 года, г. Москва
Марк у нас первый, очень долгожданный и желанный ребенок. Мы поженились, когда мне было 24, а забеременела я только в 38, поэтому с самого начала своей беременности я постоянно прислушивалась к своему организму, волновалась по любому поводу. А поводы не долго заставили себя ждать: однажды узи показало, что в легком у малыша жидкость, предварительный диагноз «неимунная водянка плода» отравлял жизнь последние 2 месяца беременности. После очередного консилиума врачей я была готова прервать беременность на 27 неделе, усталость от «он не сможет дышать, мы ничего не сможем сделать» что-то сделала с моей головой. Я позвонила своей подруге и рассказала о своем желании, в ответ я услышала: «Янка, что ты говоришь? Он же живой!!!». Я стала разговаривать с маленьким человеком внутри меня и очень просила его жить, говорила, как я жду его.

Так Марк родился на полтора месяца раньше срока, очень маленький и слабенький, но живой, и он дышал сам!

Мы провели в больнице те полтора месяца, на которые Марк поторопился родиться. Я помню свой страх за маленького беззащитного человечка, самого родного и дорогого нам. Отсутствие сосательного рефлекса, вялость, очень слабые рефлексы, бесконечные пожимания плечами врачей, МРТ, ЭЭГ... Мне казалось, что мы приедем домой и все будет по-другому, я услышу от других врачей, хороших, что с моим сыном все хорошо, но этого не происходило. Я часами пыталась влить в него 40 мл молока, Марк не держал голову, он вообще не плакал. Просыпался и молчал. Первый раз я услышала его плач лишь в полгода. Мы решили, что отсутствие плача не означает отсутствие эмоций, поэтому Марк всегда был на руках, у нас в кровати, чтобы ему не было страшно одному.

Я чувствовала, что очередной невролог был неправ, предположив, что у Марка СМА, мы поехали в Цюрих, где на первом же приеме у профессора неврологии нам сказали, что вероятнее всего, у ребёнка синдром Прадера-Вилли.

То, что я нашла в интернете про это редкое заболевание, меня сильно напугало, но муж мне сказал: «Марк наш сын, мы будем любить его и делать все, что от нас зависит». Я легла на пол рядом с Марком, который играл с игрушками, Марк повернулся ко мне и радостно улыбнулся. Я запомнила этот момент, потому что именно тогда я поняла, что люблю именно этого мальчика, именно таким.

Когда в жизни есть определённость, пусть даже все не так, как ты мечтал раньше, жить гораздо проще, чем в неизвестности. Мы решили, что будем жить нормальной жизнью, не делая из особенного ребенка больного. Сразу стало понятно, что секрета из состояния нашего ребёнка делать нет смысла: во-первых, он сильно отстает от сверстников (сейчас Марку 4 года, но он до сих пор не говорит), а во-вторых, это отдалит нас от всех друзей и знакомых. Вот такой у нас Марк, мы его любим и занимаемся им. Это наша реальность.


Время идет, Марк крепнет и развивается в своем темпе, очень медленном, но его желание преодолевать свою физическую слабость всегда было огромно. В полтора года Марк начал сидеть, а пошел почти в два с половиной. Среди проявлений синдрома у Марка есть аутические признаки, мы долго работали с дефектологом, чтобы установить зрительный контакт. Каждый новый навык для Марка как восхождение на Эверест, просто по щелчку не происходит ничего. Развитие нашего ребёнка - это долгий непростой путь.

Больше всего на свете я люблю, когда Марк смеется и радуется. Он очень нежный и ласковый мальчик, ранимый. Я люблю наблюдать за ним, за его движениями. Я счастлива, когда мы идем с ним за руку, когда он бежит ко мне с распростертыми руками. Одно из моих сильных переживаний - это истерики. Я вижу, как ему плохо в эти минуты, это не капризы. Раньше меня это сильнее дестабилизировало, даже раздражало, а в какой-то момент я поняла, что должна быть опорой своему сыну. Начинаю петь колыбельную - он затихает, обнимаю - иногда прижимается, иногда отталкивает; всегда надо что-то придумать, чтобы отвлечь его. Это выматывает, моего внутреннего ресурса не всегда хватает, но у Марка его еще меньше и ему нужна любовь.
История, рассказанная родителями
Кристина, 2 года, Московская обл.
Когда я забеременела, мы с мужем сразу верили, что у нас будет девочка. Мое самочувствие и анализы — все было в норме. Ближе к 30-й неделе появилось многоводие, а с ним и тяжесть, дискомфорт. Я чувствовала, что малышка мало двигается внутри, но количество шевелений плода умещалось в норму, установленную врачами. Ещё тогда нам с мужем стало понятно, что нас ожидает какая-то особенная история.

Я стала искать специалистов в области патологии беременности в лучших перинатальных центрах Москвы, и лишь в одном из них результат УЗИ показал все нарушения, соответствующие хромосомной аномалии плода и нарушению маточно-плацентарного кровотока. Но врач, которая могла тогда принять решение о тактике дальнейшего ведения беременности, доктор медицинских наук, профессор, не обратила на это внимания.

Рожать я отправилась в срок, предварительно наблюдаясь в стационарном отделении патологии беременности четыре дня, каждый из которых мой лечащий врач пропускал главный симптом, который наблюдается у каждой мамы ребенка с синдромом Прадера — Вилли при обязательном исследовании КТГ (кардиотокографии) плода. Роды начались естественные, но закончились экстренным кесаревым сечением. И это не редкая ошибка врачей, виной чему, конечно же, неосведомленность.

После операции меня отправили в отделение интенсивной терапии, а ребенка — с неплохими показателями, но небольшим весом и ростом — в детское отделение. Через несколько часов после рождения, когда материнские гормоны перестали работать, малышка сильно ослабла. Не плакала, не ела, практически не реагировала на сторонние раздражители. Ее поместили в отделение интенсивной терапии, и мы виделись с ней только два раза в день. Она лежала в кувезе, я могла лишь трогать её руку, а она в ответ слегка сжимала мой палец и иногда открывала глаза

Почти сразу врач-генетик перинатального центра предположила СМА (спинально-мышечную дистрофию). Это один из самых страшных диагнозов, с которым большинство родителей детей с синдромом Прадера — Вилли живут первые пару месяцев жизни, пока не получат результаты, исключающие его. Некоторые опытные генетики уже могут найти отличия в синдромах, но остальным не хватает осведомленности.

После недели пребывания в перинатальном центре мы с Кристиной ещё месяц лежали в отделении педиатрии и патологии новорожденных. Весь месяц я плакала. Она была слишком слаба, и никто не понимал, что с ней. Когда я совершенно устала и потеряла надежду на улучшения, я решила, что хочу, чтобы Кристина была дома, где ее окружат братья и сестры, бабушки и дедушки и будут любить, несмотря ни на что.

За день до выписки лечащий врач организовала консультацию их генетика. Он и предположил синдром Прадера — Вилли. Я не верила в диагноз и не сразу заглянула в карту. А вечером все-таки отыскала медсестру и попросила прочитать название синдрома, анализ на который дочери рекомендовали сдать. Ввела его в поисковик и проплакала еще сутки. Но это были мои последние слезы. Мы вернулись домой и стали придумывать, как жить дальше с синдромом Прадера — Вилли.

Сейчас Кристинке два года. Она даже умеет ходить, что достаточно круто и не обязательно для наших детей в этом возрасте. Все дети сильно отличаются друг от друга, у каждого свой индивидуальный план развития. Главное — это любовь и общение. И, конечно, много информации о будущих возможных сложностях, чтобы уже сейчас не допускать возможности осложнений здоровья.

Мы не знаем, как дальше будет развиваться Кристинка. Пойдет ли она в обычную школу или будет учиться в коррекционной; возможно, даже на надомном обучении. Будет ли она работать и жить самостоятельно, когда вырастет, или же в течение всей жизни ей будет необходим специальный уход. Будет ли она радовать нас своим здоровьем и заниматься спортом и живописью, или ей потребуется ряд операций, чтобы поддерживать жизнедеятельность. Мы не знаем. И каждая мысль о возможных сложностях завтра заставляет нас еще больше наслаждаться дочерью сегодня.
Федор
Make great presentations, longreads, and landing pages, as well as photo stories, blogs, lookbooks, and all other kinds of content oriented projects.
История, рассказанная родителями
Роберт, 2 года, Москва
Роберт- мой второй ребенок, мы очень ждали его и старший братик ждал) Ждал, когда я вернусь из больницы без живота и с малышом. Но домой я вернулась одна. Роберт провел неделю в реанимации роддома, а потом меня выписали, а его перевезли в реанимацию Тушинской больницы, куда я могла приезжать лишь на час в сутки. Оттуда в отделение патологии новорожденных, оттуда в инфекционное, оттуда снова в реанимацию, а потом в неврологию. Это было только начало. Больницы, обследования и реабилитационные центры - часть нашей обыденной жизни, к этому привыкаешь.

Роберт не дышал самостоятельно ровно неделю после рождения. У него не было никаких рефлексов: не мог сосать, глотать, хватать ещё долгое время. Две недели не открывал глаза. Он не издавал никаких звуков, не плакал до трёх месяцев. Он был похож на тряпочку, истыканную аппаратами, поддерживающими в нём жизнь.

К месяцу он научился глотать сам, но делал это неправильно. Если вдруг капля еды попадала не туда, он не мог самостоятельно откашливаться. Соответственно, всё шло в лёгкие. А это опять реанимация. В итоге до трёх месяцев Роберт ел через желудочный зонд — специальную трубочку, подающую пищу в организм.

Помимо этого, ночью у него часто случалось апноэ — задержка дыхания. Мне приходилось отлавливать эти моменты. При дыхании он очень сильно хрипел, все время. Его мышцы настолько слабы, что весь первый год он не мог самостоятельно удерживать голову. Сейчас Роберту два года, и до сих пор он не может правильно держать спину, не может ходить.

Проблемы были практически везде: мозг, зрение, суставы, сердце, почки, легкие, печень, половая система, эндокринная и центральная нервная система.

Мы всё время лежали с малышом на обследованиях и реабилитациях, чтобы понять, что с ним. Мы посетили слишком многих московских врачей, потратили немало времени и денег, но никто не мог помочь нам понять, что с сыном, диагноз поставить не мог никто. Нам не назначали никакого особого лечения, потому что состояние всегда было довольно тяжелое. Любой неправильный шаг мог привести к эпилепсии.

О том, что у моего ребёнка синдром Прадера — Вилли, я узнала, лишь когда ему исполнилось шесть месяцев. И это стало одновременно и шоком, и облегчением. Теперь мы знали, с чем имеем дело и что делать дальше.

Как только анализы всё подтвердили, мы сели на диету. Потому что иначе нельзя. Главная проблема синдрома Прадера — Вилли — это гиперфагия, отсутствие чувства насыщения. Люди с таким заболеванием постоянно хотят есть, поэтому ожирение — основная проблема.

Сейчас Роберту 2 года и 3 месяца. Несмотря на то, что у него сильная задержка в развитии, динамика у нас колоссальная. Он стал более самостоятельным, многому научился. Каждый новый звук, каждое новое движение — это настоящий праздник, огромная победа. Сегодня он только учится делать то, что уже под силу ребёнку уже в 9–10 месяцев.

Вообще, мы стараемся не акцентировать внимание на болезни. Я сразу исключила из головы историю, что у меня ребёнок с проблемами. Просто воспринимаем это как ситуацию, с которой нужно работать. Никто не относится к Роберту как к особенному или неполноценному. Он растет в огромной любви и заботе и мы искренне верим в его успехи.

История, рассказанная родителями
Макар, 4 года, Ставропольский край
Меня зовут Наталья, у моего сына Макара синдром Прадера-Вилли. В ноябре Макару исполняется 4 года. Все это время мы пытаемся помочь нашему сыну, минимизировать последствия этого заболевания. Наша история началась 30 ноября 2016 года, в этот день родился наш «маленький принц», наш особенный малыш. Проживаем мы в Ставропольском крае, в небольшом городке.

Вся беременность проходила относительно спокойно. Хорошие анализы, жалоб нет, самочувствие отличное. В нашей семье Макар второй ребенок, очень желанный и долгожданный. Его ждали все, и я с мужем, и старшая сестра, которая каждый день рассказывала про нашу семью, бабушки и дедушки.

День, когда родился сынок, я помню весь, до каждой минуты и не только потому, что это счастье встречи с малышом, но и потому, что тогда все стало по-другому в нашей жизни.

С утра того дня плохо прослушивалось сердцебиение и пока врачи сообразили что к чему, на часах уже было 14.00. Начали готовить к экстренному кесарево и общему наркозу, с кучей документов и разговоров, что если, что спасать будут меня. Я плакала и молилась, чтобы наш малыш был жив. Макар родился в 16.15, его сразу унесли в кувез под кислород. Когда я очнулась от наркоза мне ничего не сказали, я не переставая спрашивала и просила принести сына. Но, мне сказали, что малыш отдыхает, и я его могу увидеть завтра, когда сама отойду. Сердце мое было не спокойно, всю ночь я не находила места. На следующий день неонатолог сообщила мне, что у нас особенный ребенок, в чем особенность не знают, так как видят такого ребенка впервые. Мир рухнул. В голове только эти слова и мысль - бежать к сыну. Потом слезы, непонимание того, что происходит, вопрос «почему?», растерянность. Лежа в палате и видя, как приносят деток к своим мамам, мое сердце разрывалось на части, а мозг взрывался от вопросов.

Макарушка не кричал, не двигался, не мог сам сосать, он даже не мог открыть глаза. Сердцебиение все время падало, он был в палате интенсивной терапии, маленький и беззащитный. Когда, я пришла к нему в первый раз, то увидела, как мой малыш лежит весь в трубочках, подключен к каким- то аппаратам и капельницам. Было очень тяжело видеть это, но приходило понимание того, что нужно держаться, я нужна моему сыну. Макар очень чувствовал все и если я не могла сдержать слез начинала плакать, то у него сразу поднимался пульс, или когда я рассказывала ему про, то как мы его любим и как он важен для всех нас, его пульс становился нормальным. Я видела, что он все понимал.

Потом был перевод в Краевую больницу, где мы с ним провели 2 месяца. Все это время мой «маленький принц» был на зондовом питании и постоянно на капельницах, так как врачи не могли определить, что с ребенком. Макара смотрело много врачей, но ни один, в том числе генетик, не могли поставить верный диагноз. Звучали разные диагнозы, например СМА.

Когда ему капали капельницы он едва- едва сжимал мой палец. Никто не мог сказать, что нам делать и как помочь своему ребенку. Это был просто спящий мальчик. Что происходило со мной и с мужем нельзя выразить одни словом: боль, слезы, страх за своего ребенка, непонимание, непринятие ситуации, растерянность, и много всего другого было в голове и в сердце. Потом мы узнали, что у нашего сына помимо прочего есть сопутствующие диагнозы - гидронефроз правой почки, косоглазие обоих глаз, атрофия зрительных нервов обоих глаз, гипоксическое поражение ЦНС и другие проблемы со здоровьем. Первые полтора года мы побывали у огромного количества врачей, с потраченными денежными средствами на анализы, диагностики, КТ, лекарства и многое другое. Все это делали в надежде узнать, что за болезнь у нашего малыша.

Про синдром мы узнали, когда сыну было полтора года. В Москве, в Филатовской детской больнице. Сдали анализ на синдром, и он подтвердился. Тогда врач-генетик сказал нам, совершенно спокойным голосом «такие дети живут долго и многие чувствуют себя хорошо»… Мы не знали, что это за синдром и конечно обратились за информацией в интернет. Увиденное там привело нас в шок, там описывают ужасную картину жизни таких людей, основываясь на старых данных, и фотографии таких людей там просто ужасные. И для меня мир рухнул еще раз, опять слезы и шок. Но одновременно облегчение, мы узнали нашего врага в лицо, и уже стало понятно, что нужно делать и как помогать нашему малышу. Сразу нашли эндокринолога в Москве, который знает синдром. Нашли уролога, и начали решать вопрос с гидронефрозом почки, нашли офтальмолога и других специалистов. Начали реабилитации Макару.

Макар как настоящий мужчина со всем справляется: уколы, капельницы, операции, реабилитации и многое другое.

Несмотря на синдром и на все сопутствующие диагнозы Макар очень добрый, любит играть с детьми, рисовать, гулять на улице, любит, как и все детки пошалить, обожает свою старшую сестру, а она его. Ему очень нравится техника, мотоциклы. Рассказывать о нем можно очень долго, это удивительный ребенок, который изменил нашу жизнь и научил жить по другому, видеть этот мир другим.

Все эти 4 года мы справлялись сами, но сейчас нам очень нужна помощь, чтобы не прекращать реабилитации Макара и медицинское наблюдение. У Макара очень хорошие результаты. Он ходит сам, кушает сам, понимает обращенную к нему речь, он развивается. И прекращать занятия нельзя. Реабилитационные занятия в нашем городе, к сожалению, платные, и проводят их приезжие специалисты.

В этом году Макару была сделана очень сложная операция, оперировали гидронефроз почки в Москве, потом сложный и очень долгий период восстановления и второй этап лечения, затем плановая проверка и обследование, и назначение препарата гормона роста. К сожалению, все медицинские услуги Макару осуществляют в Москве. И очень многое приходиться оплачивать самостоятельно. Поэтому возросшая необходимость летать в Москву, поставила нас перед необходимостью обратиться за помощью в фонд. Я прошу всех добрых, отзывчивых людей, помочь нам собрать средства для дальнейшего восстановления Макара.

UPD: Сбор закрыт!!!

Сумма к сбору 98 150,00 рублей на прохождение реабилитации в АНО ЦАКДОВЗ «Мама, я смогу»

Помочь можно оформив пожертвование на сайте www.prader-willi.ru

Перечислив средства на банковский счет БФ помощи людям с синдромом Прадера-Вилли. Реквизиты счета можно найти в разделе "О фонде"

Или отправив смс-сообщение с текстом Прадер 100 (где 100 – сумма пожертвования) на номер 3434

Миссия фонда
Мы создали этот фонд, чтобы максимально расширить осведомленность о Синдроме Прадера-Вилли. Чтобы помогать улучшению качества жизни детей и взрослых с синдромом, поддерживать и мотивировать родителей, делиться необходимой информацией, которую почти не найти в русскоязычном интернете. Рассказывать про возможности лечения, обследования и реабилитации, осуществлять финансовую помощь и поддержку.

Нам важно поддерживать родителей детей с этим диагнозом, мотивировать их, ведь мы проходим через это сами и в нашем сообществе есть много позитивных примеров, где упорный труд родителей творит чудеса!
Есть много учреждений, которые готовы вам помочь. Вы имеете право на получение квалифицированной медицинской помощи и мы будем связующим звеном в этом.
Как вы можете помочь нам?
Сборы делятся на несколько целей:
Адресная помощь детям
Финансирование медицинской и другой помощи конкретным нуждающимся детям в конкретной ситуации.
Форс-мажор
Помощь детям во время кризисных ситуаций — срочная операция, диагностика, медицинские приборы для поддержания жизни. К сожалению, такое нередко случается у наших малышей.
На развитие фонда
Чтобы фонд мог качественно помогать людям с СПВ, нам необходимы средства на развитие, рекламу, на съезды детей со всей России к тем немногим врачам, которые занимаются нашим синдромом. Мы - родители детей с СПВ и вкладываем свои средства и время в развитие фонда, но нам очень нужна помощь в этом.
Примите участие в создании
будущего для детей с СПВ
Помогите им жить полноценно
Отправьте SMS-сообщение на номер 3434 со словом ПРАДЕР и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: ПРАДЕР 100
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3434 – бесплатно. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, МегаФон, Tele2.

Информация для абонентов:
Договор оферты МТС
Договор оферты Билайн
Договор офертыТеле2
Договор оферты Yota
Договор оферты Тинькофф Мобайл

Лимиты:
Минимальная сумма одного платежа – 1 рубль
Допустимый баланс после платежа – 0 рублей

Максимальная сумма единовременного платежа, а также лимит платежей абонента в сутки/месяц устанавливается банком.
Договор оферты МегаФон

Комиссия с абонента — 0%

Оферта РНКО РИБ


Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Стань со-участником
Вы врач, психолог, депутат, производитель одежды или игрушек, фотограф, аниматор, журналист, блоггер, ивент-агенство, владелец частного детского сада или любой человек, готовый предложить свою профильную помощь и стать нашим партнером - напишите нам, как можно скорее!
Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности
И самая доступная помощь, которую может оказать каждый, но она одна из самых важных - информационная!
Все известные генетические заболевания когда-то были не на слуху. Но теперь многие заболевания диагностируются уже при беременности и это помогает иначе вести беременность, роды и начинать терапию сразу после рождения, что дает огромные шансы улучшить состояние и добиться более легкого течения заболевания.
Помогите другим узнать о нас, это колоссальный вклад в помощь людям с СПВ!
РАССКАЖИТЕ О НАС
Партнеры фонда
Мы открыты для любых вопросов по телефону и почте
+7 (909) 155-51-51
help@prader-willi.ru
Москва, ул. Правды д.24 стр.3
Made on
Tilda