Рекомендации по питанию при синдроме Прадера-Вилли
Снижаем уровень стресса, исключая мысли о еде
Рассказываем про этапы течения гиперфагии при данном синдроме
Знания, которые помогут при составлении меню
Важные основы питания для людей с СПВ
Благодаря ценному опыту родителей нашего сообщества и научным знаниям специалистов, мы собрали советы, которые помогут вам справиться со сложными поведенескими аспектами синдрома
Мы подготовили для вас варианты меню для разных возрастов для людей с СПВ
Пищевая безопасность
Окружающие часто ошибочно полагают, что человек с синдромом Прадера-Вилли не может быть счастлив, если у него нет такого количества еды, как он требует. Те усилия, которые нужны ему, чтобы отказаться от еды действительно вызывают высокий уровень стресса и проблемы с поведением. И наша самая важная задача, создать для нашего близкого человека с синдромом Прадера-Вилли специальные условия, в которых он сможет полноценно развиваться и заботиться о своем здоровье, минимизируя стресс.

Специалисты Питтсбургского Партнерства разработали концепцию пищевой безопасности (Food Seecurity) для людей с синдромом Прадера-Вилли, которая помогает справиться с гиперфагией не просто закрыв кухню на замок, но и снизив уровень стресса, исключая мысли о еде и возможности ее незапланированного появления в жизни человека с синдромом Прадера-Вилли. Основа этой концепции заключается в трех основных правилах:

НЕТ СОМНЕНИЙ (NO DOUBTS)
Нет сомнений в том, что еда будет. Заранее спланировано меню и упорядочено в соответствии с предсказуемым распорядком (внимание к последовательности, а не ко времени).

НЕТ НАДЕЖДЫ (NO HOPES)
Нет надежды, что появится возможность дополнительного приема пищи. Никогда не бывает доступа к еде, ведь просто мысль о возможности получения дополнительной порции еды вызывает стресс.

НЕТ РАЗОЧАРОВАНИЯ (NO DISAPPOINTMENT)
Все ожидания оправдываются, новых ожиданий не возникает, а значит нет и разочарований.

К слову, люди с синдромом Прадера-Вилли в целом нуждаются в определенном распорядке дня, и любое отступление от плана вызывает стресс. Специалисты рекомендуют заранее обсуждать планируемые поездки или мероприятия, посещения врачей или прогулки. И, главное, обязательно обсудите заранее, как изменится привычное меню и режим приема пищи, ввиду каких-либо обстоятельств.

У вас должен быть план на каждый особый случай. Свои традиции на день рождения, специальные блюда на новогодние и рождественские праздники, на Пасху и другие события. Обязательно расскажите родственникам, друзьям, соседям, учителям и другим людям, кто может оказаться рядом в эти дни о важности поддержания диеты и соблюдения ваших специальных традиций для человека с синдромом Прадера-Вилли.

Старайтесь избегать мест, с некотролируемым доступом к еде. Но если нет возможности избежать посещения ресторана или фуршета, постарайтесь заранее получить меню, обсудить и спланировать заказ. В случае фуршета или шведского стола, должна быть договоренность, что именно вы, родитель или опекун человека с синдромом Прадера-Вилли собираете ему тарелку, не забывая о его диетических потребностях.

Ну и конечно обустройте домашний быт так, чтобы не допустить бесконтрольный доступ к продуктам питания. Всегда закрытые на ключ шкафы и холодильник, а возможно и сама кухня, помогут избежать не только переедания, но и снизят количество мыслей о еде.

Рекомендуем распечатать Контрольный лист Пищевой безопасности в семье, чтобы оценить соответствие ваших условий принципам пищевой безопасности. Помните, кому-то требуется соблюдение всех этих принципов, кому-то достаточно лишь нескольких.
7 фаз пищевого поведения

В 2012 году ведущим американским специалистом, наблюдающим людей с синдромом Прадер-Вилли, Doc. Miller J.L., описаны этапы течения гиперфагии и пищевого поведения при синдроме Прадера-Вилли. Это исследование дает новое понимание состояния пациентов с синдромом, и помогает осознавать потребности наших близких людей с синдромом Прадера-Вилли:

КБЖУ.
Калорийность - белки - жиры - углеводы

Человек с синдромом Прадера-Вилли чувствует себя голодным большую часть времени, и в то же время нуждается в меньшем количестве энергии (калорий) для поддержания нормального веса.

КБЖУ - это основа основ любого питания. И научившись рассчитывать это соотношение для любого продукта или блюда, вы сможете держать вес под контролем. Не стоит пугаться, что вам теперь придется все время проводить с калькулятором в руках. Используйте следующие знания лишь при составлении примерного меню, рациона вашего близкого человека с синдромом Прадера-Вилли, и для контроля, время от времени.

Также, не забывайте, что вы в любое время можете обсудить план питания с врачами, такими как эндокринолог, диетолог, педиатр, терапевт, гастроэнтеролог.
Суточная калорийность рассчитывается так:
Для набора веса:
рост (см)*10-11 ккал

Для поддержания веса:
рост (см)*9-10 ккал

Для снижения веса:
рост (см)*7-9 ккал
Общий уровень калорийности для человека с синдромом Прадера-Вилли примерно 800-1200 ккал в день. Обратите внимание, что данная энергоемкость рациона составляет всего 60% рациона человека без СПВ.

Также, при составлении диеты для людей с синдромом Прадера-Вилли важно учитывать рекомендованное соотношение белков, жиров и углеводов:
БЖУ - 25 / 30 / 45 %

При этом, потребность в питательных микроэлементах такая же, как и у людей без синдрома Прадера-Вилли. Это питательные вещества, из которых формируется в том числе энергия. У каждого из них своя важнейшая роль, но все они незаменимы в полноценном питании.

В группе риска хочется отметить следующие нутриенты:
витамин D, кальций, железо, цинк, селен, клетчатка, калий
Кроме того существует ещё важный показатель - гликемический индекс (ГИ). Он говорит о способности продукта повышать уровень глюкозы в крови. Его также желательно учитывать при составлении рациона. Зачастую, ГИ более важен, чем подсчет калорийности, и определить его уровень можно с помощью специальной таблицы гликемического индекса продуктов.

Пище, совсем не содержащей углеводов, присвоен индекс 0. Глюкозе в чистом виде, которая моментально проникает в кровь – 100.

Исходя из этого, все продукты делятся на 3 группы:
  • С высоким ГИ – от 70 до 100.
  • Со средним ГИ – от 40 до 70.
  • С низким ГИ – от 0 до 40.

Конечно, не всё так однозначно и все продукты не состоят только из одного белка, или только из жира. Любой продукт - это сочетание нутриентов. Важно научиться читать, считать и понимать принципы диетического питания. А так же осознавать, что все питательные вещества нужны для полноценной работы организма, особенно растущего, детского и нельзя полностью исключить белки, жиры или углеводы, думая, что так удастся контролировать вес.
Рацион, продукты

Несмотря на низкий каллораж, требуемый человеку с синдромом Прадера-Вилли, его рацион должен быть достаточно разнообразным и обязательно включать в себя пять основных продуктовых групп:
Важные советы

Питье во время приема пищи и между ними
.

Это одна из новых рекомендаций по питания людей с СПВ! Ввиду гипотонии, в том числе и желудочно-кишечного тракта, а так же из-за скудности и густоты слюны важно помогать движению пищевого комка. Для этого каждый кусочек еды следует запивать водой. Смоченная пища легче и быстрее продвигается по желудочно-кишечному тракту.

Вода
Важно отметить острую необходимость следить за количеством выпитой воды. Речь именно о воде, а не о соках, чае и т.д. Любым возможным способом приучать ребенка пить. Красивая чашка, бутылочка – любой другой способ, который стимулирует интерес и увеличит потребление воды. На первых парах можно добавлять в воду дольку лимона для улучшения вкуса. Но впоследствии все равно стараться пить чистую воду без дополнительных вкусов.

Пища максимально щадящая по консистенции - по возможности жидкая, протертая, пюрированная и т.д.
Это вторая важная особенность в питании людей с СПВ!
Почти у всех людей с СПВ отмечается гастропарез и замедленная эвакуация пищевого комка. Для того, чтобы помочь пищеварению и усвоению пищи стоит максимально делать ее консистенцию лёгкой и мягкой, например, пюрировать.
Обязательно в ежедневном рационе должен быть суп (на овощном или нежирном 2-3 ем мясном/ рыбном бульоне).
По крайней мере 1 раз в день употреблять кисломолочные продукты (йогурт, кефир, ряженка). Они помогают восстановлению и поддержанию здоровой желудочно-кишечной бактериальной флоры. Разумеется без сладких наполнителей.

Ежедневно в рационе мясная группа - фарш или мелкорубленное мясо.
Отдавая предпочтение нежирным диетическим сортам мяса,птицы, иногда рыбы и т.д.

Полный отказ от сладких десертов
От выпечки и прочих кондитерских изделий. Не стоит так же так называемые пп-сладости давать, например, на основе сухофруктов.

Категорическое исключение сахарозаменителей
Любых, включая стевию. Важно , чтобы мозг не получал сигнал о поступлении сладкого вкуса.

Чёткий режим и график приёма пищи, строго по расписанию

Максимально ранний ужин
Не позднее, чем за 2-3 часа до сна (не стоит заставлять желудок работать ночью)

После приема пищи старайтесь сохранять вертикальное положение.

Никогда не есть перед телевизором и другими гаджетами

Не стоит использовать еду как средство поощрения, шантажа, наказания и прочее.
И вообще с младенчества приучать, что могут быть более интересные занятия, чем еда (прогулки, парки развлечений, кружки, театры и прочее - кому что понравится)

Если замечено, что несмотря на казалось бы строгий контроль рациона вес неустанно растет, значит необходимо найти источники еды.
Возможно кто-то подкармливает в школе, на улице и т. д., возможно находит деньги и покупает в магазине что-то запрещённое. В общем, обязательно ищем источники .

Блюда и вообще сервировка стола должны быть максимально нарядными, аппетитными и привлекательными
Имейте ввиду, что одна из особенностей СПВ - это склонность к рутине и ритуалам. Им нужно чётко знать меню, точное время приёма пищи или какого-либо события и строгое выполнение обычной "правильной" последовательности дел.
Если есть отклонения от изначально намеченного плана, то это людей СПВ выводит из равновесия и доставляет дискомфорт.

Не хранить еду в зоне досягаемости
А лучше в доме, где есть человек с СПВ вообще не хранить продукты с запасом или обеспечить двери с замком в помещение с продуктами.

***Помните, что лекарства, корма для животных, содержимое мусорки, бытовая химия-тоже могут быть использованы как еда!

И в заключении, подчеркнем важный постулат.

Похудение или удержание веса регулируется соотношением потребляемой пищей и уровнем физической активности.
Таким образом, чем больше вы обеспечите человеку двигательной активности, затраты энергии, при которой будут больше, чем потребляемые с едой калории, тем больше шансов сохранить здоровье.

Примерное меню 1
Завтрак:
Овсяная каша на воде без сахара с кусочками фруктов или ягод
Чай / компот без сахара

Обед:
Куриный суп с чечевицей
(без картошки)
Цельнозерновой хлеб


Полдник:

Стакан ряженки
Яблоко


Ужин:

Рагу из цветной капусты,
брокколи, кабачка
Паровая котлета из индейки,
Компот без сахара


Примерное меню 2
Завтрак:
Омлет
Йогурт классический 2,0% с семянамии льна, Груша

Обед:
Рыбный суп
(без картошки)
Цельнозерновой хлеб


Полдник:
Творог 5%
Фруктовый салат (яблоко, груша, апельсин, киви)

Ужин:
Запеченый кабачок,
куриные тефтели


Примерное меню 3
Завтрак:
Творог 5%
Ягоды
Вареное яйцо

Обед:
Гречневая каша на воде,
Паровая котлета из индейки
Салат (огурец, помидор, зелень, салатные листья, оливковое масло)

Полдник:
Кефир 2,5%
Яблоко

Ужин:
Суп из чечевицы, сельдерея и цветной капусты (без картошки)


Made on
Tilda