Примите участие в создании будущего для детей с СПВ
Помогите им жить полноценно
Оплата осуществляется банковскими картами через АО КИВИ Банк ЦБ РФ № 2241.
При оплате пожертвования банковской картой, обработка платежа (включая ввод номера карты) происходит на защищенной странице процессинговой системы, которая прошла международную сертификацию. Это значит, что Ваши конфиденциальные данные (реквизиты карты, регистрационные данные и др.) не поступают в интернет-магазин, их обработка полностью защищена и никто, в том числе наш интернет-магазин, не может получить персональные и банковские данные клиента. При работе с карточными данными применяется стандарт защиты информации, разработанный международными платёжными системами Visa и Masterсard-Payment Card Industry Data Security Standard (PCI DSS), что обеспечивает безопасную обработку реквизитов Банковской карты Держателя. Применяемая технология передачи данных гарантирует безопасность по сделкам с Банковскими картами путем использования протоколов Secure Sockets Layer (SSL), Verifiedby Visa, Secure Code,и закрытых банковских сетей, имеющих высшую степень защиты.
Информируем Вас о том, что при запросе возврата денежных средств при отказе от пожертвования, возврат производится исключительно на ту же банковскую карту, с которой была произведена оплата.
НОВОСТИ
Мы основали фонд в апреле 2020 года и тут будем делиться нашими успехами!
Исторический момент!
26 марта 2025 года фармацевтическая компания Soleno Therapeutics объявила об одобрении FDA (Управление по контролю за продуктами и лекарствами) первого препарата для лечения гиперфагии у людей с синдромом Прадера-Вилли.
Мы выражаем глубокую благодарность всем, кто многие годы поддерживал и принимал участие в исследованиях препарата: FPWR, PWSA, всем людям с синдромом Прадера-Вилли, которые участвовали в испытаниях препарата.
Ожидается, что препарат VYKAT™ XR поступит в продажу в США уже в апреле 2025 года, и в скором времени будет доступен во всем мире.
Мы будем рады информировать вас о текущей ситуации доступности препарата в России.
Знакомьтесь, это прекрасная 5 летняя девочка Варвара из Пензенской области. Варя первый и очень долгожданный ребенок в семье. Как и у многих, диагноз синдром Прадера-Вилли был поставлен не сразу. Это были тяжелые месяцы для родителей Вари, переживания за здоровье и будущее ребенка, слезы... Но ближе к двум годам, уже имя диагноз, семья Вари выстроила поддерживающую терапию и реабилитацию, Варя растет и развивается, радует родителей и всех нас своими успехами.
Сейчас мы проводим сбор 16 000 рублей на оплату полисомнографии для Вари! Прошу вас поддержать наш фонд и наших подопечных. Сделать это не сложно, перечислив пожертвование под кнопкой "Поддержать" на главной странице фонда, или отправив благотворительное пожертвование по реквизитам фонда: наш счет в банке 40703810901540000059 в Банк ВТБ (ПАО), БИК 044525411, Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли ИНН 5032317722
Сейчас мы проводим сбор 16 000 рублей на оплату полисомнографии для Вари! Прошу вас поддержать наш фонд и наших подопечных. Сделать это не сложно, перечислив пожертвование под кнопкой "Поддержать" на главной странице фонда, или отправив благотворительное пожертвование по реквизитам фонда: наш счет в банке 40703810901540000059 в Банк ВТБ (ПАО), БИК 044525411, Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли ИНН 5032317722
Внимание, открыт сбор!
Сумма сбора 12 200 рублей для оплаты полисомнографии для Дубкова Захара из Владимирской области.
Захару 6 лет, и только год из них он принимает гормон роста. Для продолжения терапии сейчас требуются свежие исследования.Мы очень хотим помочь Захару, и просим вас присоединиться к сбору!
Помочь можно нажав кнопку "Поддержать" на главной странице https://prader-willi.ru/ или отправив благотворительное пожертвование по реквизитам фонда: наш счет в банке 40703810901540000059 в Банк ВТБ (ПАО), БИК 044525411, Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли ИНН 5032317722
Сумма сбора 12 200 рублей для оплаты полисомнографии для Дубкова Захара из Владимирской области.
Захару 6 лет, и только год из них он принимает гормон роста. Для продолжения терапии сейчас требуются свежие исследования.Мы очень хотим помочь Захару, и просим вас присоединиться к сбору!
Помочь можно нажав кнопку "Поддержать" на главной странице https://prader-willi.ru/ или отправив благотворительное пожертвование по реквизитам фонда: наш счет в банке 40703810901540000059 в Банк ВТБ (ПАО), БИК 044525411, Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли ИНН 5032317722
19 июня в 10:30 онлайн на платформе Zoom психолог Ольга Злобина проведет практикум по улучшению эмоционального состояния и восполнению энергии для родителей детей с синдромом Прадера-Вилли. Практикум поможет справиться с тяжёлыми переживаниями (чувством вины, сожалением, разочарованием, тревогой и др.), подключить внутренние ресурсы, найти вдохновение для достижения ближайших целей.
Регистрируйтесь по ссылке: https://forms.gle/5QKfnmHP8oHQDR9BA
Регистрируйтесь по ссылке: https://forms.gle/5QKfnmHP8oHQDR9BA
31 мая, в день осведомленности о синдроме Прадера-Вилли наши семьи вновь встретились в кафе "8bit". Ольга Гулевич привезла на встречу новый спекталь по книге Джулии Дональдсон "Тюлька" и мастер-класс.
Следите за анонсами в нашем телеграм канале и присоединяйтесь к нашей дружной компании!
25 декабря кафе "8bit" вновь принимали в гости семьи, воспитывающие детей с синдромом Прадера-Вилли. Особое, предновогоднее настроение витало в воздухе на этой встрече! Новые знакомства, новые планы, что может быть лучше в преддверии Нового года?
Следите за анонсами в нашем телеграм канале и присоединяйтесь к нашей дружной компании!
В воскресенье 22 мая друзья фонда пиццерия "8bit" приглашают семьи, воспитывающие детей с синдромом Прадера-Вилли для дружественного общения!
Детей ждет особый сюрприз - пластилиновый спектакль режиссера Ольги Гулевич "Улитка и кит" по мотивам книги Джулии Дональдсон, «… о дальних морях, о кораллах, о звездах, о птицах, зверях, и о том,как улитка, хотя и мала, Кита-великана спасла...»
Регистрация на встречу, с возможностью согласовать меню, здесь.
UPD: Cбор закрыт! Собрано 15 000,00 рублей. Спасибо всем, кто принимал в нем участие!
Знакомьтесь, это Захар, он живет во Владимирской области и у него синдром Прадера-Вилли. Захару почти 5 лет, но на протяжении половины его жизни врачи ошибочно полагали, что заболевание связано с повреждением другой хромосомы, лечили разные диагнозы, не получая должных результатов. Только после того, как Захар попал в руки к генетикам Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова в Москве, жизнь его действительно изменилась.
Сейчас, врачи уже готовы назначить Захару терапию гормоном роста, так необходимую для всех людей с синдромом Прадера-Вилли, но для этого недостаточно результатов дорогостоящего исследования полисомнографии, которую, к сожалению, невозможно сделать за счет средств омс.
Мы очень хотим помочь Захару поскорее получить свой гормон роста, и просим вас присоединиться к сбору 15 000,00 рублей на проведение полисомнографии Захару в Москве. Помочь можно нажав кнопку "Поддержать" на главной странице сайта или отправив благотворительное пожертвование по реквизитам фонда: наш счет в банке 40703810901540000059 в Банк ВТБ (ПАО), БИК 044525411, Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли ИНН 5032317722
Знакомьтесь, это Захар, он живет во Владимирской области и у него синдром Прадера-Вилли. Захару почти 5 лет, но на протяжении половины его жизни врачи ошибочно полагали, что заболевание связано с повреждением другой хромосомы, лечили разные диагнозы, не получая должных результатов. Только после того, как Захар попал в руки к генетикам Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова в Москве, жизнь его действительно изменилась.
Сейчас, врачи уже готовы назначить Захару терапию гормоном роста, так необходимую для всех людей с синдромом Прадера-Вилли, но для этого недостаточно результатов дорогостоящего исследования полисомнографии, которую, к сожалению, невозможно сделать за счет средств омс.
Мы очень хотим помочь Захару поскорее получить свой гормон роста, и просим вас присоединиться к сбору 15 000,00 рублей на проведение полисомнографии Захару в Москве. Помочь можно нажав кнопку "Поддержать" на главной странице сайта или отправив благотворительное пожертвование по реквизитам фонда: наш счет в банке 40703810901540000059 в Банк ВТБ (ПАО), БИК 044525411, Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли ИНН 5032317722
Сегодня, в субботу 22 января с 12:00 до 17:00 часов в кафе Луковка проводится второй, завершающий выставку керамических работ школы Лев и сирин, этап благотворительной распродажи детских работ по цене "всё по 100 руб". В помещении кафе установлен переносной ящик для сбора пожертвований номер 2705676.
Напомним, что наши друзья Школа керамики Лев и Сирин. Керамика и Кафе Луковка проводят благотворительное мероприятие в пользу нашего фонда. В витрине кафе Луковка по адресу: г. Звенигород, ул. Московская, д. 18 А, расположилась выставка работ учеников и преподавателей студии Лев и Сирин. Керамика.
Мы от всей души благодарим организаторов и участников акции!
Напомним, что наши друзья Школа керамики Лев и Сирин. Керамика и Кафе Луковка проводят благотворительное мероприятие в пользу нашего фонда. В витрине кафе Луковка по адресу: г. Звенигород, ул. Московская, д. 18 А, расположилась выставка работ учеников и преподавателей студии Лев и Сирин. Керамика.
Мы от всей души благодарим организаторов и участников акции!
Наши друзья Школа керамики Лев и Сирин. Керамика и Кафе Луковка проводят благотворительное мероприятие в пользу нашего фонда. В витрине кафе Луковка по адресу: г. Звенигород, ул. Московская, д. 18 А, расположилась выставка работ учеников и преподавателей студии Лев и Сирин. Керамика.
А в субботу 25 декабря с 12:00 до 17:00 часов прямо в кафе проводится благотворительная распродажа детских работ по цене "всё по 100 руб".
Все средства пойдут в Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли. Для этого, в помещении кафе установлен переносной ящик для сбора пожертвований номер 2705675
Мы от всей души благодарим организаторов и участников акции, и желаем вам всего самого лучшего в наступающем году!
Сегодня, 13 марта, мы сердечно поздравляем с днем рождения нашего любимого и глубокоуважаемого эндокринолога Богову Елену Ахсарбековну. От всей души благодарим за профессиональный труд и внимание к нашим детям. Благодаря Вам, многие трудности стали не такими сложными, а пути их решения более осознанными.
Мы желаем Вам крепкого здоровья, благополучия, успехов на профессиональном поприще, да и просто в жизни.
Елена Ахсарбековна является кандидатом медицинских наук, старшим научным сотрудником ФГБУ НМИЦ Эндокринологии, членом Европейского общества детских эндокринологов, Немецкой ассоциации эндокринологов, профессиональным делегатом международного сообщества специалистов, занимающихся синдромом Прадера-Вилли (IPWSO) в России, российским экспертом ВОЗ по профилактике и борьбе с неинфекционными заболеваниями, координатором в реализации проекта Европейской инициативы ВОЗ по эпиднадзору за детским ожирением (Childhood obesity surveillance initiative) в России, целью которого является выработка правильного понимания развития избыточной массы тела, питания и физической активности у детей школьного возраста.
Елена Ахсарбековна защитила диссертационную работу по теме: "Клинические, генетические и гормонально-метаболические особенности ожирения при синдроме Прадера-Вилли". Научная работа стала победителем конкурса среди молодых ученых-медиков в рамках зимней школы Европейского Общества детских эндокринологов (Жешув, Польша, 2012г.) и отмечена на Международной конференции по синдрому Прадера-Вилли (Кэмбридж, 2013г.).
Мы желаем Вам крепкого здоровья, благополучия, успехов на профессиональном поприще, да и просто в жизни.
Елена Ахсарбековна является кандидатом медицинских наук, старшим научным сотрудником ФГБУ НМИЦ Эндокринологии, членом Европейского общества детских эндокринологов, Немецкой ассоциации эндокринологов, профессиональным делегатом международного сообщества специалистов, занимающихся синдромом Прадера-Вилли (IPWSO) в России, российским экспертом ВОЗ по профилактике и борьбе с неинфекционными заболеваниями, координатором в реализации проекта Европейской инициативы ВОЗ по эпиднадзору за детским ожирением (Childhood obesity surveillance initiative) в России, целью которого является выработка правильного понимания развития избыточной массы тела, питания и физической активности у детей школьного возраста.
Елена Ахсарбековна защитила диссертационную работу по теме: "Клинические, генетические и гормонально-метаболические особенности ожирения при синдроме Прадера-Вилли". Научная работа стала победителем конкурса среди молодых ученых-медиков в рамках зимней школы Европейского Общества детских эндокринологов (Жешув, Польша, 2012г.) и отмечена на Международной конференции по синдрому Прадера-Вилли (Кэмбридж, 2013г.).
Представительство компании Ново Нордиск в России сообщило о новой форме выпуска на рынок препарата Нордитропин.
Теперь препарат поставляется в комплекте с ручкой НордиФлекс, с шагом 0,05 мг и мягкой кнопкой введения дозы.
Здесь можно ознакомиться с текстом письма.
Здесь можно узнать, что именно изменилось с выпуском препарата в новой форме.
Теперь препарат поставляется в комплекте с ручкой НордиФлекс, с шагом 0,05 мг и мягкой кнопкой введения дозы.
Здесь можно ознакомиться с текстом письма.
Здесь можно узнать, что именно изменилось с выпуском препарата в новой форме.
24 сентября в рамках Всероссийского онлайн форума с международным участием "Инновационные методы диагностики и лечения редких болезней", проводимого Всероссийской организацией орфанных заболеваний (ВООЗ) о синдроме Прадера-Вилли выступила кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник ФГБУ НМИЦ Эндокринологии, профессиональный делегат международного сообщества специалистов, занимающихся синдромом Прадера-Вилли (IPWSO) в России Богова Елена Ахсарбековна
Знакомьтесь, это Ксения. Ксении 20 лет и у нее синдром Прадера-Вилли. Мы обязательно расскажем историю о ней, а сейчас просто расскажем, что с вашей помощью у нас есть возможность поддержать Ксению, оплатив её занятия адаптивным плаванием в Федерации водных видов спорта для лиц с ментальными нарушениями.
Как принять участие в акции "Дети вместо цветов" в пользу Благотворительного фонда помощи людям с синдромом Прадера-Вилли!
Как принять участие в акции?
Подарите учителю всего один букет от класса, а сэкономленную сумму переведите в Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли.
Как перевести средства в фонд?
В любом отделении банка, или через мобильное банковское приложение по реквизитам фонда. В назначении платежа указать например: "Благотворительное пожертвование от школы №163 класса 2Б"
Как получить благодарственное письмо от фонда?
После поступления пожертвования на счет фонда мы подготовим письма и отправим их электронные версии на официальный адрес школы. Обязательно укажите полное наименование школы в назначении платежа, или продублируйте эту информацию на нашу электронную почту или вотсап +7 909 155 5151
Свяжитесь с нами, если у вас есть вопросы и предложения!
Подарите учителю всего один букет от класса, а сэкономленную сумму переведите в Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли.
Как перевести средства в фонд?
В любом отделении банка, или через мобильное банковское приложение по реквизитам фонда. В назначении платежа указать например: "Благотворительное пожертвование от школы №163 класса 2Б"
Как получить благодарственное письмо от фонда?
После поступления пожертвования на счет фонда мы подготовим письма и отправим их электронные версии на официальный адрес школы. Обязательно укажите полное наименование школы в назначении платежа, или продублируйте эту информацию на нашу электронную почту или вотсап +7 909 155 5151
Свяжитесь с нами, если у вас есть вопросы и предложения!
Благодаря первым пожертвованиям, 08.07.2020 мы смогли организовать проведение первой полисомнографии для девочки с СПВ за счет средств фонда.
