Примите участие в создании будущего для детей с СПВ
Помогите им жить полноценно

Оплата осуществляется банковскими картами через АО КИВИ Банк ЦБ РФ № 2241.


При оплате пожертвования банковской картой, обработка платежа (включая ввод номера карты) происходит на защищенной странице процессинговой системы, которая прошла международную сертификацию. Это значит, что Ваши конфиденциальные данные (реквизиты карты, регистрационные данные и др.) не поступают в интернет-магазин, их обработка полностью защищена и никто, в том числе наш интернет-магазин, не может получить персональные и банковские данные клиента. При работе с карточными данными применяется стандарт защиты информации, разработанный международными платёжными системами Visa и Masterсard-Payment Card Industry Data Security Standard (PCI DSS), что обеспечивает безопасную обработку реквизитов Банковской карты Держателя. Применяемая технология передачи данных гарантирует безопасность по сделкам с Банковскими картами путем использования протоколов Secure Sockets Layer (SSL), Verifiedby Visa, Secure Code,и закрытых банковских сетей, имеющих высшую степень защиты.


Информируем Вас о том, что при запросе возврата денежных средств при отказе от пожертвования, возврат производится исключительно на ту же банковскую карту, с которой была произведена оплата.
Платежные системы
НОВОСТИ
Мы основали фонд в апреле 2020 года и тут будем делиться нашими успехами!
UPD: Cбор закрыт! Собрано 15 000,00 рублей. Спасибо всем, кто принимал в нем участие!

Знакомьтесь, это Захар, он живет во Владимирской области и у него синдром Прадера-Вилли. Захару почти 5 лет, но на протяжении половины его жизни врачи ошибочно полагали, что заболевание связано с повреждением другой хромосомы, лечили разные диагнозы, не получая должных результатов. Только после того, как Захар попал в руки к генетикам Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова в Москве, жизнь его действительно изменилась.

Сейчас, врачи уже готовы назначить Захару терапию гормоном роста, так необходимую для всех людей с синдромом Прадера-Вилли, но для этого недостаточно результатов дорогостоящего исследования полисомнографии, которую, к сожалению, невозможно сделать за счет средств омс.

Мы очень хотим помочь Захару поскорее получить свой гормон роста, и просим вас присоединиться к сбору 15 000,00 рублей на проведение полисомнографии Захару в Москве. Помочь можно нажав кнопку "Поддержать" на главной странице сайта или отправив благотворительное пожертвование по реквизитам фонда: наш счет в банке 40703810901540000059 в Банк ВТБ (ПАО), БИК 044525411, Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли ИНН 5032317722
Сегодня, в субботу 22 января с 12:00 до 17:00 часов в кафе Луковка проводится второй, завершающий выставку керамических работ школы Лев и сирин, этап благотворительной распродажи детских работ по цене "всё по 100 руб". В помещении кафе установлен переносной ящик для сбора пожертвований номер 2705676.
Напомним, что наши друзья Школа керамики Лев и Сирин. Керамика и Кафе Луковка проводят благотворительное мероприятие в пользу нашего фонда. В витрине кафе Луковка по адресу: г. Звенигород, ул. Московская, д. 18 А, расположилась выставка работ учеников и преподавателей студии Лев и Сирин. Керамика.
Мы от всей души благодарим организаторов и участников акции!


Наши друзья Школа керамики Лев и Сирин. Керамика и Кафе Луковка проводят благотворительное мероприятие в пользу нашего фонда. В витрине кафе Луковка по адресу: г. Звенигород, ул. Московская, д. 18 А, расположилась выставка работ учеников и преподавателей студии Лев и Сирин. Керамика.
А в субботу 25 декабря с 12:00 до 17:00 часов прямо в кафе проводится благотворительная распродажа детских работ по цене "всё по 100 руб".
Все средства пойдут в Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли. Для этого, в помещении кафе установлен переносной ящик для сбора пожертвований номер 2705675
Мы от всей души благодарим организаторов и участников акции, и желаем вам всего самого лучшего в наступающем году!

Сегодня, 13 марта, мы сердечно поздравляем с днем рождения нашего любимого и глубокоуважаемого эндокринолога Богову Елену Ахсарбековну. От всей души благодарим за профессиональный труд и внимание к нашим детям. Благодаря Вам, многие трудности стали не такими сложными, а пути их решения более осознанными.
Мы желаем Вам крепкого здоровья, благополучия, успехов на профессиональном поприще, да и просто в жизни.

Елена Ахсарбековна является кандидатом медицинских наук, старшим научным сотрудником ФГБУ НМИЦ Эндокринологии, членом Европейского общества детских эндокринологов, Немецкой ассоциации эндокринологов, профессиональным делегатом международного сообщества специалистов, занимающихся синдромом Прадера-Вилли (IPWSO) в России, российским экспертом ВОЗ по профилактике и борьбе с неинфекционными заболеваниями, координатором в реализации проекта Европейской инициативы ВОЗ по эпиднадзору за детским ожирением (Childhood obesity surveillance initiative) в России, целью которого является выработка правильного понимания развития избыточной массы тела, питания и физической активности у детей школьного возраста.

Елена Ахсарбековна защитила диссертационную работу по теме: "Клинические, генетические и гормонально-метаболические особенности ожирения при синдроме Прадера-Вилли". Научная работа стала победителем конкурса среди молодых ученых-медиков в рамках зимней школы Европейского Общества детских эндокринологов (Жешув, Польша, 2012г.) и отмечена на Международной конференции по синдрому Прадера-Вилли (Кэмбридж, 2013г.).

Представительство компании Ново Нордиск в России сообщило о новой форме выпуска на рынок препарата Нордитропин.

Теперь препарат поставляется в комплекте с ручкой НордиФлекс, с шагом 0,05 мг и мягкой кнопкой введения дозы.
Здесь можно ознакомиться с текстом письма.

Здесь можно узнать, что именно изменилось с выпуском препарата в новой форме.





Знакомьтесь, это Ксения. Ксении 20 лет и у нее синдром Прадера-Вилли. Мы обязательно расскажем историю о ней, а сейчас просто расскажем, что с вашей помощью у нас есть возможность поддержать Ксению, оплатив её занятия адаптивным плаванием в Федерации водных видов спорта для лиц с ментальными нарушениями.
Как принять участие в акции "Дети вместо цветов" в пользу Благотворительного фонда помощи людям с синдромом Прадера-Вилли!
Как принять участие в акции?
Подарите учителю всего один букет от класса, а сэкономленную сумму переведите в Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли.

Как перевести средства в фонд?
В любом отделении банка, или через приложение Сбербанк онлайн по реквизитам фонда. В назначении платежа указать например: "Благотворительное пожертвование от школы №163 класса 2Б"

Как получить благодарственное письмо от фонда?
После поступления пожертвования на счет фонда мы подготовим письма и отправим их электронные версии на официальный адрес школы. Если в ответ вы пришлете запрос, мы отправим оригинал письма Почтой России.

Свяжитесь с нами, если у вас есть вопросы и предложения!
Благодаря первым пожертвованиям, 08.07.2020 мы смогли организовать проведение первой полисомнографии для девочки с СПВ за счет средств фонда.
Made on
Tilda