НОВОСТИ
Мы основали фонд в апреле 2020 года и тут будем делиться нашими успехами!


В воскресенье 22 мая друзья фонда пиццерия "8bit" приглашают семьи, воспитывающие детей с синдромом Прадера-Вилли для дружественного общения!
Детей ждет особый сюрприз - пластилиновый спектакль режиссера Ольги Гулевич "Улитка и кит" по мотивам книги Джулии Дональдсон, «… о дальних морях, о кораллах, о звездах, о птицах, зверях, и о том,как улитка, хотя и мала, Кита-великана спасла...»
Регистрация на встречу, с возможностью согласовать меню, здесь.
UPD: Cбор закрыт! Собрано 15 000,00 рублей. Спасибо всем, кто принимал в нем участие!

Знакомьтесь, это Захар, он живет во Владимирской области и у него синдром Прадера-Вилли. Захару почти 5 лет, но на протяжении половины его жизни врачи ошибочно полагали, что заболевание связано с повреждением другой хромосомы, лечили разные диагнозы, не получая должных результатов. Только после того, как Захар попал в руки к генетикам Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова в Москве, жизнь его действительно изменилась.

Сейчас, врачи уже готовы назначить Захару терапию гормоном роста, так необходимую для всех людей с синдромом Прадера-Вилли, но для этого недостаточно результатов дорогостоящего исследования полисомнографии, которую, к сожалению, невозможно сделать за счет средств омс.

Мы очень хотим помочь Захару поскорее получить свой гормон роста, и просим вас присоединиться к сбору 15 000,00 рублей на проведение полисомнографии Захару в Москве. Помочь можно нажав кнопку "Поддержать" на главной странице сайта или отправив благотворительное пожертвование по реквизитам фонда: наш счет в банке 40703810901540000059 в Банк ВТБ (ПАО), БИК 044525411, Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли ИНН 5032317722
Сегодня, в субботу 22 января с 12:00 до 17:00 часов в кафе Луковка проводится второй, завершающий выставку керамических работ школы Лев и сирин, этап благотворительной распродажи детских работ по цене "всё по 100 руб". В помещении кафе установлен переносной ящик для сбора пожертвований номер 2705676.
Напомним, что наши друзья Школа керамики Лев и Сирин. Керамика и Кафе Луковка проводят благотворительное мероприятие в пользу нашего фонда. В витрине кафе Луковка по адресу: г. Звенигород, ул. Московская, д. 18 А, расположилась выставка работ учеников и преподавателей студии Лев и Сирин. Керамика.
Мы от всей души благодарим организаторов и участников акции!


Наши друзья Школа керамики Лев и Сирин. Керамика и Кафе Луковка проводят благотворительное мероприятие в пользу нашего фонда. В витрине кафе Луковка по адресу: г. Звенигород, ул. Московская, д. 18 А, расположилась выставка работ учеников и преподавателей студии Лев и Сирин. Керамика.
А в субботу 25 декабря с 12:00 до 17:00 часов прямо в кафе проводится благотворительная распродажа детских работ по цене "всё по 100 руб".
Все средства пойдут в Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли. Для этого, в помещении кафе установлен переносной ящик для сбора пожертвований номер 2705675
Мы от всей души благодарим организаторов и участников акции, и желаем вам всего самого лучшего в наступающем году!

Сегодня, 13 марта, мы сердечно поздравляем с днем рождения нашего любимого и глубокоуважаемого эндокринолога Богову Елену Ахсарбековну. От всей души благодарим за профессиональный труд и внимание к нашим детям. Благодаря Вам, многие трудности стали не такими сложными, а пути их решения более осознанными.
Мы желаем Вам крепкого здоровья, благополучия, успехов на профессиональном поприще, да и просто в жизни.

Елена Ахсарбековна является кандидатом медицинских наук, старшим научным сотрудником ФГБУ НМИЦ Эндокринологии, членом Европейского общества детских эндокринологов, Немецкой ассоциации эндокринологов, профессиональным делегатом международного сообщества специалистов, занимающихся синдромом Прадера-Вилли (IPWSO) в России, российским экспертом ВОЗ по профилактике и борьбе с неинфекционными заболеваниями, координатором в реализации проекта Европейской инициативы ВОЗ по эпиднадзору за детским ожирением (Childhood obesity surveillance initiative) в России, целью которого является выработка правильного понимания развития избыточной массы тела, питания и физической активности у детей школьного возраста.

Елена Ахсарбековна защитила диссертационную работу по теме: "Клинические, генетические и гормонально-метаболические особенности ожирения при синдроме Прадера-Вилли". Научная работа стала победителем конкурса среди молодых ученых-медиков в рамках зимней школы Европейского Общества детских эндокринологов (Жешув, Польша, 2012г.) и отмечена на Международной конференции по синдрому Прадера-Вилли (Кэмбридж, 2013г.).

Представительство компании Ново Нордиск в России сообщило о новой форме выпуска на рынок препарата Нордитропин.

Теперь препарат поставляется в комплекте с ручкой НордиФлекс, с шагом 0,05 мг и мягкой кнопкой введения дозы.
Здесь можно ознакомиться с текстом письма.

Здесь можно узнать, что именно изменилось с выпуском препарата в новой форме.





Знакомьтесь, это Ксения. Ксении 20 лет и у нее синдром Прадера-Вилли. Мы обязательно расскажем историю о ней, а сейчас просто расскажем, что с вашей помощью у нас есть возможность поддержать Ксению, оплатив её занятия адаптивным плаванием в Федерации водных видов спорта для лиц с ментальными нарушениями.
Благодаря первым пожертвованиям, 08.07.2020 мы смогли организовать проведение первой полисомнографии для девочки с СПВ за счет средств фонда.
Made on
Tilda