Примите участие в создании будущего для детей с СПВ
Помогите им жить полноценно

Оплата осуществляется банковскими картами через АО КИВИ Банк ЦБ РФ № 2241.


При оплате пожертвования банковской картой, обработка платежа (включая ввод номера карты) происходит на защищенной странице процессинговой системы, которая прошла международную сертификацию. Это значит, что Ваши конфиденциальные данные (реквизиты карты, регистрационные данные и др.) не поступают в интернет-магазин, их обработка полностью защищена и никто, в том числе наш интернет-магазин, не может получить персональные и банковские данные клиента. При работе с карточными данными применяется стандарт защиты информации, разработанный международными платёжными системами Visa и Masterсard-Payment Card Industry Data Security Standard (PCI DSS), что обеспечивает безопасную обработку реквизитов Банковской карты Держателя. Применяемая технология передачи данных гарантирует безопасность по сделкам с Банковскими картами путем использования протоколов Secure Sockets Layer (SSL), Verifiedby Visa, Secure Code,и закрытых банковских сетей, имеющих высшую степень защиты.


Информируем Вас о том, что при запросе возврата денежных средств при отказе от пожертвования, возврат производится исключительно на ту же банковскую карту, с которой была произведена оплата.
Платежные системы
Истории, рассказанные родителями детей с синдромом Прадера-Вилли
История Кристины, 2 года
Россия, Московская область
"Когда я забеременела, мы с мужем сразу верили, что у нас будет девочка. Мое самочувствие и анализы — все было в норме. Ближе к 30-й неделе появилось многоводие, а с ним и тяжесть, дискомфорт. Я чувствовала, что малышка мало двигается внутри, но количество шевелений плода умещалось в норму, установленную врачами. Ещё тогда нам с мужем стало понятно, что нас ожидает какая-то особенная история.
Я стала искать специалистов в области патологии беременности в лучших перинатальных центрах Москвы, и лишь в одном из них результат УЗИ показал все нарушения, соответствующие хромосомной аномалии плода и нарушению маточно-плацентарного кровотока. Но врач, которая могла тогда принять решение о тактике дальнейшего ведения беременности, доктор медицинских наук, профессор, не обратила на это внимания.

Рожать я отправилась в срок, предварительно наблюдаясь в стационарном отделении патологии беременности четыре дня, каждый из которых мой лечащий врач пропускал главный симптом, который наблюдается у каждой мамы ребенка с синдромом Прадера — Вилли при обязательном исследовании КТГ (кардиотокографии) плода. Роды начались естественные, но закончились экстренным кесаревым сечением. И это не редкая ошибка врачей, виной чему, конечно же, неосведомленность.

После операции меня отправили в отделение интенсивной терапии, а ребенка — с неплохими показателями, но небольшим весом и ростом — в детское отделение. Через несколько часов после рождения, когда материнские гормоны перестали работать, малышка сильно ослабла. Не плакала, не ела, практически не реагировала на сторонние раздражители. Ее поместили в отделение интенсивной терапии, и мы виделись с ней только два раза в день. Она лежала в кувезе, я могла лишь трогать её руку, а она в ответ слегка сжимала мой палец и иногда открывала глаза

Почти сразу врач-генетик перинатального центра предположила СМА (спинально-мышечную дистрофию). Это один из самых страшных диагнозов, с которым большинство родителей детей с синдромом Прадера — Вилли живут первые пару месяцев жизни, пока не получат результаты, исключающие его. Некоторые опытные генетики уже могут найти отличия в синдромах, но остальным не хватает осведомленности.

После недели пребывания в перинатальном центре мы с Кристиной ещё месяц лежали в отделении педиатрии и патологии новорожденных. Весь месяц я плакала. Она была слишком слаба, и никто не понимал, что с ней. Когда я совершенно устала и потеряла надежду на улучшения, я решила, что хочу, чтобы Кристина была дома, где ее окружат братья и сестры, бабушки и дедушки и будут любить, несмотря ни на что.

За день до выписки лечащий врач организовала консультацию их генетика. Он и предположил синдром Прадера — Вилли. Я не верила в диагноз и не сразу заглянула в карту. А вечером все-таки отыскала медсестру и попросила прочитать название синдрома, анализ на который дочери рекомендовали сдать. Ввела его в поисковик и проплакала еще сутки. Но это были мои последние слезы. Мы вернулись домой и стали придумывать, как жить дальше с синдромом Прадера — Вилли.

Сейчас Кристинке два года. Она даже умеет ходить, что достаточно круто и не обязательно для наших детей в этом возрасте. Все дети сильно отличаются друг от друга, у каждого свой индивидуальный план развития. Главное — это любовь и общение. И, конечно, много информации о будущих возможных сложностях, чтобы уже сейчас не допускать возможности осложнений здоровья.

Мы не знаем, как дальше будет развиваться Кристинка. Пойдет ли она в обычную школу или будет учиться в коррекционной; возможно, даже на надомном обучении. Будет ли она работать и жить самостоятельно, когда вырастет, или же в течение всей жизни ей будет необходим специальный уход. Будет ли она радовать нас своим здоровьем и заниматься спортом и живописью, или ей потребуется ряд операций, чтобы поддерживать жизнедеятельность. Мы не знаем. И каждая мысль о возможных сложностях завтра заставляет нас еще больше наслаждаться дочерью сегодня."

Марина, мама Кристины, 2020 год
Другие истории на нашем сайте:
История, рассказанная родителями
Макар, 4 года
"Меня зовут Наталья, у моего сына Макара синдром Прадера-Вилли. В ноябре Макару исполняется 4 года. Все это время мы пытаемся помочь нашему сыну, минимизировать последствия этого заболевания. Наша история началась 30 ноября 2016 года, в этот день родился наш «маленький принц», наш особенный малыш. Проживаем мы в Ставропольском крае, в небольшом городке..."
История, расказанная родителями
Роберт, 2 года
"Роберт- мой второй ребенок, мы очень ждали его и старший братик ждал) Ждал, когда я вернусь из больницы без живота и с малышом. Но домой я вернулась одна. Роберт провел неделю в реанимации роддома, а потом меня выписали, а его перевезли в реанимацию Тушинской больницы, куда я могла приезжать лишь на час в сутки. Оттуда в отделение патологии новорожденных, оттуда в инфекционное, оттуда снова в реанимацию, а потом в неврологию. Это было только начало. Больницы, обследования и реабилитационные центры - часть нашей обыденной жизни, к этому привыкаешь..."
Made on
Tilda