"С самого начала всё было не так, как обычно... В отличие от первой беременности, когда я ждала сына, эта была наполнена бесконечными предчувствиями и страхами. На третьем скрининге врачи сообщили, что Мару очень маленькая: «ножки и ручки на 32–33 недели, а животик на 28». Через неделю я легла в стационар: УЗИ показало, что вес ребёнка едва дотягивает до 1200 граммов. Что я только не колола, что только не пила…

1 июня 2015 года родилась моя Маруся. Вес — 2210 граммов, рост — 47 сантиметров. Первое, что я услышала от неонатолога: «У вашей дочки интересная улыбка». Спасибо врачам областной больницы, которые настояли на кесаревом сечении — в самостоятельных родах Маши просто не было бы. С первой минуты она была очень слабой: не закричала, а закряхтела, не держала температуру тела, но зато дышала самостоятельно и имела сосательный рефлекс.

Её сразу поместили в отделение интенсивной терапии. Меня пускали к ней один раз в день на 20 минут — это было невыносимо. Она лежала одна в кувезе, с зондом для кормления, а я чувствовала себя совершенно бессильной. Потом мы поехали не домой, а в другую больницу — прямо из роддома. Целый месяц мы боролись за каждый грамм: Маруся прибавляла 200 граммов, а на следующий день теряла 100. По 10 часов в сутки ей ставили капельницы через венки на голове — и она выдерживала на «отлично». Она была похожа на маленького инопланетного гостя: хрустальное тельце и потрясающая шевелюра абсолютно пепельного цвета.

Домой нас с дочерью отпустили только 28 июня, когда мы смогли дорасти почти до 2500 граммов. Ни одна самая маленькая одежда для новорождённых Марусе не подходила — всё было безумно большим. Но мы были счастливы ехать домой. С молоком дружба сразу не сложилась — оказалась, что у Маруси полная непереносимость лактозы. Хорошо, что мы живём в современном мире, где можно найти подходящую смесь для детского питания.

Ни переворачиваться, ни сидеть, ни нормально держать голову Маруся не научилась ни к трём, ни к шести месяцам. Врачи областного центра разводили руками, но что с ребёнком — никто сказать не мог. В Москве тоже особо не торопились нас обследовать. Постоянные отказы убивали веру в здравоохранение и науку…

Когда Маше исполнился год, к нам постучалась новая проблема — беспричинная температура 40–41°C. Я перестала спать по ночам: ни жаропонижающие, ни литическая смесь не помогали. Температура жила своей жизнью, Маша — своей. Я дежурила у кроватки, меняла прохладные компрессы, чтобы не было судорог, и спала только тогда, когда температура ненадолго снижалась.

Постоянные массажи давали плоды, но совершенно мизерные. В два года нам начали намекать на инвалидность. До этого тоже спрашивали, но к двум годам — настойчивее. Я уверенно отвечала: «Мой ребёнок — не инвалид!» Но реальность была глубже и суровее. Оказалось, чтобы получить инвалидность, нужно пройти семь кругов ада. Первый раз дали на год. Потом снова на год. А потом я кричала в комиссии так, что дрожали стены — и нам дали инвалидность до 18 лет.

Маша развивалась, но очень медленно и вяло. Она еле-еле ползала, совершенно не стояла даже в полтора года. Зато очень хорошо ела и спала. Была абсолютно спокойным ребёнком, почти не плакала. Когда она заплакала впервые, мы с мужем даже не сразу поверили, это был писк, похожий на котёнка… Она не любила, когда её качали на руках, убаюкивали.

Диагноз выявили случайно. Мы поехали в Москву к одному из лучших генетиков — она предположила альбинизм из-за внешности Маруси. Сдав анализ, у нас обнаружили поломку в 15-й хромосоме на участке синдрома Прадера — Вилли. Конечно, мы не поверили. Конечно, была надежда на ошибку. Сдали ещё один анализ на подтверждение — долгие 90 рабочих дней тянулись как вечность. Вердикт был неутешительный… Синдром подтверждён.

Наш привычный мир рухнул, словно карточный домик, будто одуванчик потерял все свои парашютики. Сегодня мы приняли диагноз. Мы понимаем: чем раньше узнаешь о болезни, тем больше шансов приучить ребёнка к правильным привычкам, пройти нужные реабилитации. Но есть одно «но», которое я осознала спустя годы: в разные периоды развития Маши возникают новые реальности, и снова приходится проходить все стадии принятия. И постоянно тренироваться — не сравнивать её с нормотипичными детьми.

Я не помню, когда нашла «себе подобных», но помню свои ощущения (они со мной до сих пор): когда ты один, это как бродить в тёмном-тёмном лесу. Ты весь изранен, ноги босы и в крови, тяжело сделать шаг. Кругом темно, сыро, страшно, и все тычут в тебя пальцами… А найдя похожих ребятишек и их родителей, я очутилась среди своих. Мне дали тапочки, фонарь, тёплую одежду и показали тропинку — по которой иду по сей день.

Благодаря нашему сообществу у меня есть опыт других родителей. Я знаю, какие дополнительные анализы нужны моему ребёнку, к какому специалисту стоит сходить. Это огромная помощь, которую не может оказать тот, кто не знает проблемы. Нам не нужно объяснять друг другу нюансы — с ними все знакомы на личных примерах.

Маша пошла в 4,5 года — это было истинное счастье. Над уверенностью в походке мы работаем до сих пор, но благодаря занятиям с нейропсихологом Маруся теперь отлично идёт по грунту, по траве. Хорошо спускается и поднимается по лестнице. Научилась прыгать! Да-да, для кого-то эти умения — уровень первого года жизни, а для нас — огромное достижение к десяти годам.

В школу Маша пошла в восемь лет, по программе 7.2 — обычная школьная программа, только материал первого класса разбит на два года. Нам дали тьютора, но, к сожалению, свои функции он не выполнял — потеряли время. На второй год в первом классе мы перешли на домашнее обучение с условием, что Маша будет приходить на уроки в школу (по этой схеме мы учимся и сейчас). Маша очень общительная, любит бывать в школе (вообще, ей где угодно, только бы не дома), с удовольствием посещает все уроки. Она до сих пор не умеет читать в обычном понимании, но хорошо знает буквы и учится из них составлять слова — получается отлично. Почти без ошибок считает до пяти! Дальше знакомство с математикой отсутствует (точные науки — не для нас). Со второго класса, пройдя комиссию ПМПК, Маше поставили умственную отсталость, и программу поменяли на облегчённую для детей с ОВЗ. Так для неё легче, и есть сдвиги в обучении. Она может читать несложные слова, писать печатными буквами.

Гормон роста Маруся получает каждый день — на терапии мы с 2,5 лет. Во многом я сожалею лишь о том, что не знали о нашей «болячке» раньше. Но прошлое не вернуть, соломку не подстелить.

Больше всего на свете Маруся любит море, животных, танцевать, петь и рисовать. Уже четыре года с ней занимается педагог по ИЗО (обычные внеклассные занятия). Благодаря подходу педагога, её любви к своему делу и к Марусе, у нас отличные результаты — много грамот за различные конкурсы.

Однажды моя знакомая увидела рисунок Маруси и сказала, что купила бы такую открытку. Так родилась идея. Мы превратили её рисунки в открытки, и каждый желающий может их приобрести, тем самым помочь Марусе. В каждом рисунке — огромная любовь и частичка души нашей девочки. Посмотреть и даже купить открытки можно в группе Маруси ВКонтакте.

Сегодня Марусе уже десять лет. Время пролетело как один миг. Она многое не умеет, как обычный ребёнок. Даже речь её скудная и не всегда понятная, но, пообщавшись пять минут, вы поймёте всё, что расскажет вам наша болтушка. Она всё подмечает, замечает, помнит (у неё отличная память на то, что интересно ей, а не на «ваши учёбы»). У неё прекрасное чувство юмора. Она обожает играть в дочки-матери, любит наряжаться. Это человек, который любит тебя просто так, не задумываясь, просто за то, что ты существуешь. Не требуя ничего взамен. Она знает о материнстве всё, а у самой никогда не будет детей — как интересно всё устроила природа.

Инвалидность — не приговор. А после диагноза есть жизнь — и она яркая, смелая, весёлая и добрая, а главное — полна безусловной любви. Если бы мне предложили изменить мою жизнь, я бы вряд ли что-то поменяла… Даже диагноз."

Январь, 2026