Юлия, расскажите, пожалуйста, когда у Полины диагностировали синдром Прадера-Вилли?
— Диагноз нам поставили, когда дочке было два года. Это был просто удар по сердцу. Состояние было особенно сложное, потому что я только приехала из роддома со вторым ребенком. Но со временем мы приняли эту ситуацию. И главное, что мы для себя решили — несмотря на диагноз, для всех нас она просто здоровая девочка. Мы не распространяемся о диагнозе, кроме мест, где это необходимо: сад, больница, дополнительные занятия. И воспитываем её так же, как и младшего сына. За одним большим исключением — в вопросах еды.

С питанием, наверное, самая большая сложность? Как вы с этим справляетесь?
— Это сложность, но есть подспорье. Звучит странно, но сейчас объясню. У нас два года назад поставили аллергию на молоко, а при рождении был загиб кишечника. Люди, конечно, с этим живут, но в плане еды это, наверное, даже облегчило задачу. Проще что-то запретить, когда есть объективная причина. Сейчас Полине пять лет, и она уже чётко знает, что ей можно, а что нельзя. Она всегда уточняет: «Чьё молоко?». Коровье она пить не будет, знает, что от булочек «будет болеть животик». И в таком ключе ей легче понять, почему младшему можно, а ей — нет.

Плюс, когда мы узнали диагноз, мы уже хорошо так поднабрали в весе, и резко всё начали менять. И сейчас у нас есть правила, которые она усвоила. Например, сладкое — только после основной еды. Что кушать надо всё, и она ест все овощи. Иногда, крайне редко, но она может добровольно отказаться от еды, сказать, что наелась, или если ей что-то невкусно — не будет это есть.

Удается держать вес под контролем?
— С двух до пяти лет мы держали вес стабильно. А осенью случился, видимо, какой-то кризис, набрали 2 килограмма. Сейчас при росте примерно 110 см наш вес — 27 кг. Работа над этим не прекращается ни на день.

Вы упомянули, что Полина ходит в модельный кружок. Это звучит неожиданно для многих, кто слышал о синдроме. Как она туда попала?
— Знаете, у нас очень активная жизнь. Мы с шести месяцев и до двух лет занимались плаванием, потом два года — каратэ. А сейчас вот ушли в модельное. Для нас это логичный шаг. Это дисциплина, осанка, умение держать себя, работать в команде и, конечно, положительные эмоции от красивых нарядов и выступлений. Для Полины это большая радость.

А какая Полина в жизни, вне занятий?
— В целом она очень спокойный, ласковый и добрый ребёнок. Обожает животных и маленьких детей. Не любит зиму и снег — ходить по сугробам для нас настоящее испытание. Но летом, дай ей волю, она обгонит любого ребёнка на площадке! Правда, если в настроении.

С какими трудностями, характерными для синдрома, вы сталкиваетесь чаще всего?
— А остальное — как у всех с этим синдромом. Бывают вспышки «демонизма», как мы это называем. Это истерики, плач на пустом месте. Брат сел раньше, чем она — и летит всё, что попадётся под руку. Снега много выпало — будет идти и орать на всю улицу, что «больше снега не надо!».

И, конечно, еда. Может есть безостановочно, если не поймать. Пришла из сада — обязательно должен быть ужин сразу. Без еды — и жизнь не та. Иногда, честно, дергается глаз от напряжения. Пару раз были инциденты, когда она подъедала втихаря, но это пресекается сразу. Будет истерика, но по-другому нельзя: или ждёшь всех, или все едят без тебя. Полина решила, что второй вариант ей не подходит.

Как у неё с речью и развитием?
— С речью тоже как у многих — вроде уже всё говорит, но иногда как будто пластинку зажевало. Попробуй разбери, что она хочет! Иногда обижается, если её не понимают, а мы с третьего раза не можем разобрать. Поэтому занимаемся в логопедической группе. Раз в год посещаем реабилитационный центр для детей с ОВЗ. Она знает цифры, считает по порядку туда и обратно, и некоторые буквы уже выучила. Стихи учить только не хочет — вот наш главный «конфликт» на занятиях!

Что бы вы хотели пожелать или сказать другим родителям, которые только начинают свой путь?
— Главное — видеть в своем ребёнке, в первую очередь, ребёнка. Со своим характером, талантами и желаниями. Диагноз — это не приговор, а инструкция к действию. Да, придётся всё время быть начеку, особенно с питанием. Да, будут сложные дни и слёзы. Но будут и победы, пусть и маленькие. Как первый выход на подиум в модельной школе. Как добровольно съеденная брокколи. Как осознанное «я наелась». Это того стоит. Наша Полина — живое доказательство, что границы можно расширять. Просто нужно найти свой путь.

Декабрь, 2025