Истории, рассказанные родителями детей с синдромом Прадера-Вилли
История Ратмира, 8 лет
Казахстан, г. Павлодар
"Ратмир наш подарок от Деда Мороза. Родился он 31 декабря 2013 года. Очень слабый. Прошли мы очень многое с ним: сложные операции, бессонные ночи, реабилитации и походы по врачам, чтобы выявить правильный диагноз. В 9 месяцев Ратмиру поставили диагноз ДЦП. В 3 года была проведена сложная операция на сердце. В 4 года - редкое генетическое заболевание Синдром Прадера Вилли и эпилепсия.

Но мы, не смотря ни на что, идём только вперёд! Благодарю Всевышнего за то, что в прошлом году мы узнали о проекте "Саламатты Болашак" #salamattybolashaq, реализуемом ОФ "Мир равных возможностей" г. Нур Султан @ravmir_astana.Этот проект дал возможность нашему сыну заниматься и развиваться в спорте. Ратмир очень добрый мальчик, но в то же время очень упертый и старательный.

Ратмиру 8 лет. Окончил 2 класс. Очень увлекается футболом. Надеемся, что он в дальнейшем будет заниматься этим профессионально.
Поначалу было трудно, но постепенно у него начало получаться. Спустя пол года занятий у сына улучшилась координация, спина стала крепче.

Я очень рада, что на занятиях Ратмиру не больно, что занятия приносят положительные эмоции. Спорт жизненно необходим детям с ограниченными возможностями здоровья! Занимаясь спортом всегда можно победить! Самая заветная мечта Ратмира - быть чемпионом во всем!

А родителям других "особенных" детей я желаю верить в своего ребенка, любить его и никогда не опускать руки, ведь все обязательно будет хорошо! Если вы или ваш ребёнок потерпел сегодня неудачу, НИ КОЕМ СЛУЧАЕ, не отступайте! Попробуйте завтра, послезавтра, на протяжении месяца, года или более длительного времени! Но главное, верьте! Время и вера в успех точно дадут положительный результат. Я знаю, я проверяла!"

Мама Чемпиона - Гульнара. 2022 год
Другие истории на нашем сайте:
История, рассказанная родителями
"Меня зовут Наталья, у моего сына Макара синдром Прадера-Вилли. В ноябре Макару исполняется 4 года. Все это время мы пытаемся помочь нашему сыну, минимизировать последствия этого заболевания. Наша история началась 30 ноября 2016 года, в этот день родился наш «маленький принц», наш особенный малыш. Проживаем мы в Ставропольском крае, в небольшом городке..."
История, рассказанная родителями
"Дилара у меня третий ребёнок, и поэтому как чувствуешь себя во время беременности, мне хорошо известно. Всю беременность я отмечала крайне слабые шевеления плода в животе, но в ответ на это врачи только пожимали плечами. И когда во проведения положенных плановых скринингов заключили, что никаких патологий у плода нет, то наблюдающие меня врачи в женской консультации "выдохнули" и списали низкую подвижность на спокойный темперамент будущего ребенка..."
История, расказанная родителями
"Когда я забеременела, мы с мужем сразу верили, что у нас будет девочка. Мое самочувствие и анализы - все было в норме. Ближе к 30-й неделе появилось многоводие, а с ним и тяжесть, дискомфорт. Я чувствовала, что малышка мало двигается внутри, но количество шевелений плода умещалось в норму, установленную врачами. Ещё тогда нам с мужем стало понятно, что нас ожидает какая-то особенная история..."
История, расказанная родителями
"Роберт- мой второй ребенок, мы очень ждали его и старший братик ждал) Ждал, когда я вернусь из больницы без живота и с малышом. Но домой я вернулась одна. Роберт провел неделю в реанимации роддома, а потом меня выписали, а его перевезли в реанимацию Тушинской больницы, куда я могла приезжать лишь на час в сутки. Оттуда в отделение патологии новорожденных, оттуда в инфекционное, оттуда снова в реанимацию, а потом в неврологию. Это было только начало. Больницы, обследования и реабилитационные центры - часть нашей обыденной жизни, к этому привыкаешь..."
История, расказанная родителями
"Беременность была первая и очень долгожданная. Размышляя раньше о своем будущем малыше, я даже мысли не допускала, что может пойти что-нибудь не так. В целом беременность протекала достаточно спокойно. И это было счастливое время. Конечно, был и токсикоз, и некоторые другие небольшие неприятности, сопутствующие беременности. Кроме того очень волновали слабые шевеления плода и по ощущениям, и по КТГ, но несмотря на это ни разу не закрадывались мысли о возможных проблемах, особенно генетического характера, ведь ни у меня, ни у супруга в семье никогда не встречались отклонения в генетике. Была полная уверенность, что такое может быть с кем угодно, но только не со мной..."
История, расказанная родителями
«У меня уже было трое замечательных абсолютно здоровых детей, когда "идя" за четвертым - Пашей, казалось бы подвоха ждать не приходилось. Но, что-то пошло не так…
Made on
Tilda