Примите участие в создании будущего для детей с СПВ
Помогите им жить полноценно

Оплата осуществляется банковскими картами через АО КИВИ Банк ЦБ РФ № 2241.


При оплате пожертвования банковской картой, обработка платежа (включая ввод номера карты) происходит на защищенной странице процессинговой системы, которая прошла международную сертификацию. Это значит, что Ваши конфиденциальные данные (реквизиты карты, регистрационные данные и др.) не поступают в интернет-магазин, их обработка полностью защищена и никто, в том числе наш интернет-магазин, не может получить персональные и банковские данные клиента. При работе с карточными данными применяется стандарт защиты информации, разработанный международными платёжными системами Visa и Masterсard-Payment Card Industry Data Security Standard (PCI DSS), что обеспечивает безопасную обработку реквизитов Банковской карты Держателя. Применяемая технология передачи данных гарантирует безопасность по сделкам с Банковскими картами путем использования протоколов Secure Sockets Layer (SSL), Verifiedby Visa, Secure Code,и закрытых банковских сетей, имеющих высшую степень защиты.


Информируем Вас о том, что при запросе возврата денежных средств при отказе от пожертвования, возврат производится исключительно на ту же банковскую карту, с которой была произведена оплата.
Платежные системы
Истории, рассказанные родителями детей с синдромом Прадера-Вилли
История Паши, 6 лет
Россия, Чебоксары
«У меня уже было трое замечательных абсолютно здоровых детей, когда "идя" за четвертым - Пашей, казалось бы подвоха ждать не приходилось. Но, что-то пошло не так…

Несмотря на возраст, беременность протекала хорошо, все было в пределах нормы. И наш не самый простой путь начался уже в момент родов, когда КТГ показало остановку сердца плода, и для того, чтобы Паша вообще появился на свет, акушеркам пришлось буквально выдавливать его. После чего моего мальчика реанимировали и на 21 день отправили в отделение реанимации районной больницы.

Состояние его было настолько тяжёлым, что мы с мужем решили Пашу покрестить прямо там, в больнице. Просто не представляли, чего ждать и есть ли у нас надежда. Это было очень тяжёлое время, как будто между небом и землёй. Даже думать было страшно, что дальше.

Однажды, буквально на одну минутку разрешили пустить папу к малышу. Не знаю, наверное Паша почувствовал родного человека, и сердцебиение его усилилось и состояние стало стабилизироваться. Ну, а затем его перевели в отделение патологии новорожденных и он пробыл там до четырех месяцев.
До года мы прошли четыре реабилитации в отделении неврологии - очень щадящие, с учётом кардиологических проблем у Паши. Развитие шло, но врачи недоумевали почему так медленно, несмотря на колоссальную проводимую работу с ребёнком.

В год случилась наша первая пневмония, двусторонняя, которая тоже была серьезным испытанием силы духа и веры нашей семьи. Целых три недели мы боролись с ней. Победили. Но дальше череда бесконечных бронхитов разной степени сложности.

Нам удалось найти хорошего реабилитолога, с которым прошли три курса реабилитации. Он научил Павла сидеть, чувствовать опору на ноги. К большому сожалению, в отделение неврологии нас больше не берут на реабилитации, так как Паша их не выдерживает и всегда заканчивается всё очередным бронхитом.

В два года, переехав в другой регион, впервые у врачей закралась мысль о наличии у нас генетики. Предположили синдром Прадера-Вилли, что и было подтверждено анализом. Принять и понять диагноз для меня было намного легче, чем жить в неведении.

Достаточно быстро мне удалось найти в соцсетях группу мам с таким же диагнозом, благодаря которой я много чего узнала про это заболевание. Поняла, что нам нужно срочно худеть, ведь на тот момент у Паши была уже первая степень ожирения.

Нормализовать вес тогда ещё было совсем не сложно, ведь гиперфагия (голод) ещё не проснулась. Я тщательно выполняла все рекомендации эндокринолога по питанию.

Меня очень беспокоило, что Павел все еще не ходит, хотя врачи и успокаивали. Говорили, что все дети с синдромом Прадера-Вилли начинают ходить рано или поздно, и наш до школы точно пойдёт.

И они не ошиблись. В 2,5 года он начал ползать, а почти в 4 первые самостоятельные шаги. Счастью не было предела!

Нет худа без добра. К сожалению, наши моторные успехи (опора на ноги, ходьба) дали толчок развитию вальгуса ног и сколиоза, которые постоянно прогрессируют. Так как мышечный корсет не справляется с нагрузкой в результате нашей синдромальной гипотонии.

На тот момент не было ещё какого-то необычного аппетита, но я уже видела, что Паша значительно больше проявляет интерес к еде.
Примерно в два с половиной года выяснилось по ЭЭГ, что в нашем "букете", есть ещё и эпиактивность, которая часто сопровождает людей с синдромом Прадера-Вилли. Это существенно тормозит развитие ребенка. К счастью, хотя бы прием противоэпилептических препаратов врачи назначают нам только во время болезни или болезненной процедуры, например, поход к стоматологу. Так как случаются судороги на температуру и на боль.

В пять лет нам удалось добиться назначения гормона роста. На нем я увидела, что Паша стал значительно крепче. Улучшилось и моторное и психическое развитие. Хотя речь пока ещё не очень развита.

Сейчас нам уже шесть с половиной лет. На сегодняшний день могу точно сказать, что Паша уже страдает от гиперфагии. Он постоянно думает о еде, кричит, когда что хочет, пытается заполучить ее любым способом. Очень тяжело видеть такие страдания своего ребёнка, но следить за качеством и количеством еды - это вопрос архиважный, чтобы сохранить жизнь. И вся семья помогает в этом.

Мы ходим в коррекционный детский сад, занимаемся с логопедом, дефектологом и психологом, занимаемся лечебной физкультурой.

Да, безусловно наш путь не назвать простым. Но все равно мы счастливы. Паша - чудесный ребенок. Он так искренне радуется, так искренне любит. Научил нас ценить мелочи и то, что имеем. И мы очень благодарны за это!"

Агния, мама Паши, апрель 2021 года
Другие истории на нашем сайте:
Made on
Tilda