Примите участие в создании будущего для детей с СПВ
Помогите им жить полноценно

Истории, рассказанные родителями детей с синдромом Прадера-Вилли
История Роберта, 2 года
Россия, Москва
"Роберт- мой второй ребенок, мы очень ждали его и старший братик ждал) Ждал, когда я вернусь из больницы без живота и с малышом. Но домой я вернулась одна. Роберт провел неделю в реанимации роддома, а потом меня выписали, а его перевезли в реанимацию Тушинской больницы, куда я могла приезжать лишь на час в сутки. Оттуда в отделение патологии новорожденных, оттуда в инфекционное, оттуда снова в реанимацию, а потом в неврологию. Это было только начало. Больницы, обследования и реабилитационные центры - часть нашей обыденной жизни, к этому привыкаешь.
Роберт не дышал самостоятельно ровно неделю после рождения. У него не было никаких рефлексов: не мог сосать, глотать, хватать ещё долгое время.Две недели не открывал глаза. Он не издавал никаких звуков, не плакал до трёх месяцев. Он был похож на тряпочку, истыканную аппаратами, поддерживающими в нём жизнь.

К месяцу он научился глотать сам, но делал это неправильно. Если вдруг капля еды попадала не туда, он не мог самостоятельно откашливаться. Соответственно, всё шло в лёгкие. А это опять реанимация. В итоге до трёх месяцев Роберт ел через желудочный зонд — специальную трубочку, подающую пищу в организм.

Помимо этого, ночью у него часто случалось апноэ — задержка дыхания. Мне приходилось отлавливать эти моменты. При дыхании он очень сильно хрипел, все время. Его мышцы настолько слабы, что весь первый год он не мог самостоятельно удерживать голову. Сейчас Роберту два года, и до сих пор он не может правильно держать спину, не может ходить.

Проблемы были практически везде: мозг, зрение, суставы, сердце, почки, легкие, печень, половая система, эндокринная и центральная нервная система.

Мы всё время лежали с малышом на обследованиях и реабилитациях, чтобы понять, что с ним. Мы посетили слишком многих московских врачей, потратили немало времени и денег, но никто не мог помочь нам понять, что с сыном, диагноз поставить не мог никто. Нам не назначали никакого особого лечения, потому что состояние всегда было довольно тяжелое. Любой неправильный шаг мог привести к эпилепсии.

О том, что у моего ребёнка синдром Прадера — Вилли, я узнала, лишь когда ему исполнилось шесть месяцев. И это стало одновременно и шоком, и облегчением. Теперь мы знали, с чем имеем дело и что делать дальше.

Как только анализы всё подтвердили, мы сели на диету. Потому что иначе нельзя. Главная проблема синдрома Прадера — Вилли — это гиперфагия, отсутствие чувства насыщения. Люди с таким заболеванием постоянно хотят есть, поэтому ожирение — основная проблема.

Сейчас Роберту 2 года и 3 месяца. Несмотря на то, что у него сильная задержка в развитии, динамика у нас колоссальная. Он стал более самостоятельным, многому научился. Каждый новый звук, каждое новое движение — это настоящий праздник, огромная победа. Сегодня он только учится делать то, что уже под силу ребёнку уже в 9–10 месяцев.

Вообще, мы стараемся не акцентировать внимание на болезни. Я сразу исключила из головы историю, что у меня ребёнок с проблемами. Просто воспринимаем это как ситуацию, с которой нужно работать. Никто не относится к Роберту как к особенному или неполноценному. Он растет в огромной любви и заботе и мы искренне верим в его успехи."

Марина, мама Роберта, 2020 год
Другие истории на нашем сайте:
Made on
Tilda