Примите участие в создании будущего для детей с СПВ
Помогите им жить полноценно

Истории, рассказанные родителями детей с синдромом Прадера-Вилли
История Макара, 4 года
Россия, Ставропольский край
"Меня зовут Наталья, у моего сына Макара синдром Прадера-Вилли. В ноябре Макару исполняется 4 года. Все это время мы пытаемся помочь нашему сыну, минимизировать последствия этого заболевания. Наша история началась 30 ноября 2016 года, в этот день родился наш «маленький принц», наш особенный малыш. Проживаем мы в Ставропольском крае, в небольшом городке.

Вся беременность проходила относительно спокойно. Хорошие анализы, жалоб нет, самочувствие отличное. В нашей семье Макар второй ребенок, очень желанный и долгожданный. Его ждали все, и я с мужем, и старшая сестра, которая каждый день рассказывала про нашу семью, бабушки и дедушки.

День, когда родился сынок, я помню весь, до каждой минуты и не только потому, что это счастье встречи с малышом, но и потому, что тогда все стало по-другому в нашей жизни.

С утра того дня плохо прослушивалось сердцебиение и пока врачи сообразили что к чему, на часах уже было 14.00. Начали готовить к экстренному кесарево и общему наркозу, с кучей документов и разговоров, что если, что спасать будут меня. Я плакала и молилась, чтобы наш малыш был жив. Макар родился в 16.15, его сразу унесли в кувез под кислород. Когда я очнулась от наркоза мне ничего не сказали, я не переставая спрашивала и просила принести сына. Но, мне сказали, что малыш отдыхает, и я его могу увидеть завтра, когда сама отойду. Сердце мое было не спокойно, всю ночь я не находила места. На следующий день неонатолог сообщила мне, что у нас особенный ребенок, в чем особенность не знают, так как видят такого ребенка впервые. Мир рухнул. В голове только эти слова и мысль - бежать к сыну. Потом слезы, непонимание того, что происходит, вопрос «почему?», растерянность. Лежа в палате и видя, как приносят деток к своим мамам, мое сердце разрывалось на части, а мозг взрывался от вопросов.
Макарушка не кричал, не двигался, не мог сам сосать, он даже не мог открыть глаза. Сердцебиение все время падало, он был в палате интенсивной терапии, маленький и беззащитный. Когда, я пришла к нему в первый раз, то увидела, как мой малыш лежит весь в трубочках, подключен к каким- то аппаратам и капельницам. Было очень тяжело видеть это, но приходило понимание того, что нужно держаться, я нужна моему сыну. Макар очень чувствовал все и если я не могла сдержать слез начинала плакать, то у него сразу поднимался пульс, или когда я рассказывала ему про, то как мы его любим и как он важен для всех нас, его пульс становился нормальным. Я видела, что он все понимал.

Потом был перевод в Краевую больницу, где мы с ним провели 2 месяца. Все это время мой «маленький принц» был на зондовом питании и постоянно на капельницах, так как врачи не могли определить, что с ребенком. Макара смотрело много врачей, но ни один, в том числе генетик, не могли поставить верный диагноз. Звучали разные диагнозы, например СМА.

Когда ему капали капельницы он едва- едва сжимал мой палец. Никто не мог сказать, что нам делать и как помочь своему ребенку. Это был просто спящий мальчик. Что происходило со мной и с мужем нельзя выразить одни словом: боль, слезы, страх за своего ребенка, непонимание, непринятие ситуации, растерянность, и много всего другого было в голове и в сердце. Потом мы узнали, что у нашего сына помимо прочего есть сопутствующие диагнозы - гидронефроз правой почки, косоглазие обоих глаз, атрофия зрительных нервов обоих глаз, гипоксическое поражение ЦНС и другие проблемы со здоровьем. Первые полтора года мы побывали у огромного количества врачей, с потраченными денежными средствами на анализы, диагностики, КТ, лекарства и многое другое. Все это делали в надежде узнать, что за болезнь у нашего малыша.

Про синдром мы узнали, когда сыну было полтора года. В Москве, в Филатовской детской больнице. Сдали анализ на синдром, и он подтвердился. Тогда врач-генетик сказал нам, совершенно спокойным голосом «такие дети живут долго и многие чувствуют себя хорошо»… Мы не знали, что это за синдром и конечно обратились за информацией в интернет. Увиденное там привело нас в шок, там описывают ужасную картину жизни таких людей, основываясь на старых данных, и фотографии таких людей там просто ужасные. И для меня мир рухнул еще раз, опять слезы и шок. Но одновременно облегчение, мы узнали нашего врага в лицо, и уже стало понятно, что нужно делать и как помогать нашему малышу. Сразу нашли эндокринолога в Москве, который знает синдром. Нашли уролога, и начали решать вопрос с гидронефрозом почки, нашли офтальмолога и других специалистов. Начали реабилитации Макару.

Макар как настоящий мужчина со всем справляется: уколы, капельницы, операции, реабилитации и многое другое.

Несмотря на синдром и на все сопутствующие диагнозы Макар очень добрый, любит играть с детьми, рисовать, гулять на улице, любит, как и все детки пошалить, обожает свою старшую сестру, а она его. Ему очень нравится техника, мотоциклы. Рассказывать о нем можно очень долго, это удивительный ребенок, который изменил нашу жизнь и научил жить по другому, видеть этот мир другим.

Все эти 4 года мы справлялись сами, но сейчас нам очень нужна помощь, чтобы не прекращать реабилитации Макара и медицинское наблюдение. У Макара очень хорошие результаты. Он ходит сам, кушает сам, понимает обращенную к нему речь, он развивается. И прекращать занятия нельзя. Реабилитационные занятия в нашем городе, к сожалению, платные, и проводят их приезжие специалисты.

В этом году Макару была сделана очень сложная операция, оперировали гидронефроз почки в Москве, потом сложный и очень долгий период восстановления и второй этап лечения, затем плановая проверка и обследование, и назначение препарата гормона роста. К сожалению, все медицинские услуги Макару осуществляют в Москве. И очень многое приходиться оплачивать самостоятельно. Поэтому возросшая необходимость летать в Москву, поставила нас перед необходимостью обратиться за помощью в фонд. Я прошу всех добрых, отзывчивых людей, помочь нам собрать средства для дальнейшего восстановления Макара."

Наталья, мама Макара, 2020 год


UPD: Сбор закрыт!!!
Другие истории на нашем сайте:
Made on
Tilda