Примите участие в создании будущего для детей с СПВ
Помогите им жить полноценно

Оплата осуществляется банковскими картами через АО КИВИ Банк ЦБ РФ № 2241.


При оплате пожертвования банковской картой, обработка платежа (включая ввод номера карты) происходит на защищенной странице процессинговой системы, которая прошла международную сертификацию. Это значит, что Ваши конфиденциальные данные (реквизиты карты, регистрационные данные и др.) не поступают в интернет-магазин, их обработка полностью защищена и никто, в том числе наш интернет-магазин, не может получить персональные и банковские данные клиента. При работе с карточными данными применяется стандарт защиты информации, разработанный международными платёжными системами Visa и Masterсard-Payment Card Industry Data Security Standard (PCI DSS), что обеспечивает безопасную обработку реквизитов Банковской карты Держателя. Применяемая технология передачи данных гарантирует безопасность по сделкам с Банковскими картами путем использования протоколов Secure Sockets Layer (SSL), Verifiedby Visa, Secure Code,и закрытых банковских сетей, имеющих высшую степень защиты.


Информируем Вас о том, что при запросе возврата денежных средств при отказе от пожертвования, возврат производится исключительно на ту же банковскую карту, с которой была произведена оплата.
Платежные системы
Истории, рассказанные родителями детей с синдромом Прадера-Вилли
История Макара, 4 года
Россия, Ставропольский край
"Меня зовут Наталья, у моего сына Макара синдром Прадера-Вилли. В ноябре Макару исполняется 4 года. Все это время мы пытаемся помочь нашему сыну, минимизировать последствия этого заболевания. Наша история началась 30 ноября 2016 года, в этот день родился наш «маленький принц», наш особенный малыш. Проживаем мы в Ставропольском крае, в небольшом городке.

Вся беременность проходила относительно спокойно. Хорошие анализы, жалоб нет, самочувствие отличное. В нашей семье Макар второй ребенок, очень желанный и долгожданный. Его ждали все, и я с мужем, и старшая сестра, которая каждый день рассказывала про нашу семью, бабушки и дедушки.

День, когда родился сынок, я помню весь, до каждой минуты и не только потому, что это счастье встречи с малышом, но и потому, что тогда все стало по-другому в нашей жизни.

С утра того дня плохо прослушивалось сердцебиение и пока врачи сообразили что к чему, на часах уже было 14.00. Начали готовить к экстренному кесарево и общему наркозу, с кучей документов и разговоров, что если, что спасать будут меня. Я плакала и молилась, чтобы наш малыш был жив. Макар родился в 16.15, его сразу унесли в кувез под кислород. Когда я очнулась от наркоза мне ничего не сказали, я не переставая спрашивала и просила принести сына. Но, мне сказали, что малыш отдыхает, и я его могу увидеть завтра, когда сама отойду. Сердце мое было не спокойно, всю ночь я не находила места. На следующий день неонатолог сообщила мне, что у нас особенный ребенок, в чем особенность не знают, так как видят такого ребенка впервые. Мир рухнул. В голове только эти слова и мысль - бежать к сыну. Потом слезы, непонимание того, что происходит, вопрос «почему?», растерянность. Лежа в палате и видя, как приносят деток к своим мамам, мое сердце разрывалось на части, а мозг взрывался от вопросов.
Макарушка не кричал, не двигался, не мог сам сосать, он даже не мог открыть глаза. Сердцебиение все время падало, он был в палате интенсивной терапии, маленький и беззащитный. Когда, я пришла к нему в первый раз, то увидела, как мой малыш лежит весь в трубочках, подключен к каким- то аппаратам и капельницам. Было очень тяжело видеть это, но приходило понимание того, что нужно держаться, я нужна моему сыну. Макар очень чувствовал все и если я не могла сдержать слез начинала плакать, то у него сразу поднимался пульс, или когда я рассказывала ему про, то как мы его любим и как он важен для всех нас, его пульс становился нормальным. Я видела, что он все понимал.

Потом был перевод в Краевую больницу, где мы с ним провели 2 месяца. Все это время мой «маленький принц» был на зондовом питании и постоянно на капельницах, так как врачи не могли определить, что с ребенком. Макара смотрело много врачей, но ни один, в том числе генетик, не могли поставить верный диагноз. Звучали разные диагнозы, например СМА.

Когда ему капали капельницы он едва- едва сжимал мой палец. Никто не мог сказать, что нам делать и как помочь своему ребенку. Это был просто спящий мальчик. Что происходило со мной и с мужем нельзя выразить одни словом: боль, слезы, страх за своего ребенка, непонимание, непринятие ситуации, растерянность, и много всего другого было в голове и в сердце. Потом мы узнали, что у нашего сына помимо прочего есть сопутствующие диагнозы - гидронефроз правой почки, косоглазие обоих глаз, атрофия зрительных нервов обоих глаз, гипоксическое поражение ЦНС и другие проблемы со здоровьем. Первые полтора года мы побывали у огромного количества врачей, с потраченными денежными средствами на анализы, диагностики, КТ, лекарства и многое другое. Все это делали в надежде узнать, что за болезнь у нашего малыша.

Про синдром мы узнали, когда сыну было полтора года. В Москве, в Филатовской детской больнице. Сдали анализ на синдром, и он подтвердился. Тогда врач-генетик сказал нам, совершенно спокойным голосом «такие дети живут долго и многие чувствуют себя хорошо»… Мы не знали, что это за синдром и конечно обратились за информацией в интернет. Увиденное там привело нас в шок, там описывают ужасную картину жизни таких людей, основываясь на старых данных, и фотографии таких людей там просто ужасные. И для меня мир рухнул еще раз, опять слезы и шок. Но одновременно облегчение, мы узнали нашего врага в лицо, и уже стало понятно, что нужно делать и как помогать нашему малышу. Сразу нашли эндокринолога в Москве, который знает синдром. Нашли уролога, и начали решать вопрос с гидронефрозом почки, нашли офтальмолога и других специалистов. Начали реабилитации Макару.

Макар как настоящий мужчина со всем справляется: уколы, капельницы, операции, реабилитации и многое другое.

Несмотря на синдром и на все сопутствующие диагнозы Макар очень добрый, любит играть с детьми, рисовать, гулять на улице, любит, как и все детки пошалить, обожает свою старшую сестру, а она его. Ему очень нравится техника, мотоциклы. Рассказывать о нем можно очень долго, это удивительный ребенок, который изменил нашу жизнь и научил жить по другому, видеть этот мир другим.

Все эти 4 года мы справлялись сами, но сейчас нам очень нужна помощь, чтобы не прекращать реабилитации Макара и медицинское наблюдение. У Макара очень хорошие результаты. Он ходит сам, кушает сам, понимает обращенную к нему речь, он развивается. И прекращать занятия нельзя. Реабилитационные занятия в нашем городе, к сожалению, платные, и проводят их приезжие специалисты.

В этом году Макару была сделана очень сложная операция, оперировали гидронефроз почки в Москве, потом сложный и очень долгий период восстановления и второй этап лечения, затем плановая проверка и обследование, и назначение препарата гормона роста. К сожалению, все медицинские услуги Макару осуществляют в Москве. И очень многое приходиться оплачивать самостоятельно. Поэтому возросшая необходимость летать в Москву, поставила нас перед необходимостью обратиться за помощью в фонд. Я прошу всех добрых, отзывчивых людей, помочь нам собрать средства для дальнейшего восстановления Макара."

Наталья, мама Макара, 2020 год


UPD: Сбор закрыт!!!
Другие истории на нашем сайте:
Made on
Tilda