Примите участие в создании будущего для детей с СПВ
Помогите им жить полноценно

Оплата осуществляется банковскими картами через АО КИВИ Банк ЦБ РФ № 2241.


При оплате пожертвования банковской картой, обработка платежа (включая ввод номера карты) происходит на защищенной странице процессинговой системы, которая прошла международную сертификацию. Это значит, что Ваши конфиденциальные данные (реквизиты карты, регистрационные данные и др.) не поступают в интернет-магазин, их обработка полностью защищена и никто, в том числе наш интернет-магазин, не может получить персональные и банковские данные клиента. При работе с карточными данными применяется стандарт защиты информации, разработанный международными платёжными системами Visa и Masterсard-Payment Card Industry Data Security Standard (PCI DSS), что обеспечивает безопасную обработку реквизитов Банковской карты Держателя. Применяемая технология передачи данных гарантирует безопасность по сделкам с Банковскими картами путем использования протоколов Secure Sockets Layer (SSL), Verifiedby Visa, Secure Code,и закрытых банковских сетей, имеющих высшую степень защиты.


Информируем Вас о том, что при запросе возврата денежных средств при отказе от пожертвования, возврат производится исключительно на ту же банковскую карту, с которой была произведена оплата.
Платежные системы
Истории, рассказанные родителями детей с синдромом Прадера-Вилли
История Василисы, 4 года
Россия, г. Бологое
"Василису мы долго планировали и ждали, так как разница с моей старшей дочерью целых 12 лет. Беременность, по мнению врачей, протекала нормально. Но я всегда волновалась по поводу слишком слабого шевеления и малой активности плода. Это меня очень беспокоило, но врачи уверяли, что всё идёт хорошо и без патологических особенностей.

На 34 неделе моя Василиса появилась на свет c весом 2300 гр и c ростом 50 см. Делали кесарево сечение. Сразу после рождения ребенок закричал, но уже через 4 часа мне сообщили, что его экстренно перевели в реанимацию, ввиду резкого ухудшения состояния ребенка. Диагностировали врождённую пневмонию.

В реанимации на пятый день нам было разрешено покрестить ребенка. Простое совпадение это или помощь высших сил, но уже через 3 часа врач сообщил мне, что состояние стабилизировалось и больше не требуется нахождение в реанимационном отделении.

Немного побыв в отделении для недошенных, нас выписали домой. И в целом, первое время никаких серьезных поводов искать диагноз не было необходимости. Ребенок хорошо ел (рефлекс сосания и глотания у Василисы с самого начала был хороший), был относительно активен, а моторное отставание в первые месяцы объяснялось недоношенностью.
Но в возрасте 6 месяцев, когда моя Василиска все ещё не держала голову, я забила тревогу. И начали мы с ней ездить по разным специалистам . В результате обследований никаких существенных отклонений не обнаруживалось, одни за одним исключались различные диагнозы, но причина задержки развития так и оставалась не ясной. Мы усердно занимались реабилитацией ребенка, кололи разные ноотропные препараты, раз в два месяца делали массажи, ЛФК. Развитие шло, но настолько медленно, что становилась все очевиднее необходимость искать генетический диагноз.

Впервые в 1,4 года врачи предположили диагноз СМА. Время в ожидании результата анализа было невыносимым, ведь я тщательно изучила это заболевание и понимала, что именно нас ждёт в случае подтверждения диагноза. И вот через 40 дней пришел отрицательный результат - диагноз СМА исключен. В 2 года предположили синдром Ретта, но и он не подтвердился. А тем временем, Василиска все ещё не ходит и задержка развития видна все больше и больше. Нам установили инвалидность по ДЦП (хотя о нем речь в нашем случае не шла).

У нас есть интересная особенность-все умелки приходят резко, буквально одним днём. То есть, например, голову начала держать хоть и поздно - в 7 месяцев, но зато сразу уверенно и долго. Села также неожиданно - в 1,2 года, без каких-либо предвестников. И так происходило со всеми нашими умелками. В 2 года стала ползать на попе, а в 2,11 начала "бегать" на четвереньках.

В одну из наших очередных госпитализаций врачи предложили проверить ребенка на наличие ещё одного генетического заболевания-синдрома Прадера-Вилли… Таким образом, в 3 года и 1 месяц, наконец, мы получили ответы на все наши вопросы, когда пришел положительный результат на синдром Прадера-Вилли.

Для многих мам чаще всего получить подтверждение диагноза - очень тяжёлый болезненный удар, но для меня это стало большим облегчением. Ведь на тот момент я нашла уже сообщество для родителей детей с СПВ, много чего знала про синдром, видела настоящих детишек с этим синдромом (а не просто "страшилки" из интернета), имела представление, чего примерно можно ожидать от этого диагноза, а главное абсолютно точно знала, что СПВ - далеко не самый страшный диагноз, который может быть. К тому же кончились мои мытарства в поисках ответов. Как же я могла не выдохнуть с облегчением?! Жаль только, что не узнали его раньше, ведь можно многие неприятные и болезненные процедуры не делать.

Диагноз ясен, но вот только Василисе почти 4 года, а она все ещё не ходит. Мы продолжали усердно работать и верить. И вот, ровно в 4 года, в свой день рождения, первые шаги. Счастью не было предела!

У Василисы задержка речевого развития. В ее арсенале буквально несколько самых простых слов, но ребенок абсолютно все понимает, имеет обширный пассивный словарный запас и это даёт надежду, что в скором времени ребенок заговорит.

Конечно не может не огорчать появление характерной для СПВ гиперфагии - голода или, просто-напросто, жора, а вместе с ним и постепенно набранного лишнего веса, который врачами оценивается уже как ожирение. Лишний вес очень трудно сбрасывается. Мы стараемся худеть и определенные успехи уже есть, но все же, до нормального веса нам ещё очень далеко.
Сейчас Василиске 4 года 9 месяцев. Мы регулярно проходим профилактические обследования и наблюдаемся у различных специалистов, чтобы не пропустить заболевания, которые часто сопровождают людей с синдромом Прадера-Вилли. Кроме того, в нашей семье отягощенная наследственность по сахарному диабету. По мере возможности продолжаем посещать реабилитации и развивающие занятия, ходим в коррекционный детский сад.

Очень хотели получать терапию гормоном роста, но, к большому сожалению, врачи не видят такой необходимости и возможности.

Василиса достаточно самостоятельная девочка. Умеет сама умываться, обуваться и одеваться. Днём ходит на горшок, подгузники используем только ночью. По-возможности помогает по хозяйству, например, убрать со стола, помыть посуду.

В целом мы ведём достаточно обычный образ жизни и стараемся себя не ограничивать в общении с другими людьми. Ходим на дни рождения к друзьям, гуляем, играем. Диагноз я ни от кого не скрываю, косых взглядов и смущения не испытываю. Все относятся с пониманием и участливо.

Да, Василиса ещё очень маленькая, и мы не знаем, что ждёт ее впереди, но очень хочется пожелать родителям, которые столкнулись с этим диагнозом, не отчаиваться. Безусловно лучше, чтобы у вашего дитя вообще никаких диагнозов на было, но если уж так в жизни случилось, то синдром Прадера-Вилли далеко не самый страшный диагноз. Нужно его принять и продолжать жить дальше полноценной, яркой, счастливой жизнью. Наши дети такие добрые, такие ласковые, с большим любящим сердцем. Давайте верить, что все будет хорошо!"

Светлана, мама Василисы, 2021 год
Другие истории на нашем сайте:
Made on
Tilda