Примите участие в создании будущего для детей с СПВ
Помогите им жить полноценно

Оплата осуществляется банковскими картами через АО КИВИ Банк ЦБ РФ № 2241.


При оплате пожертвования банковской картой, обработка платежа (включая ввод номера карты) происходит на защищенной странице процессинговой системы, которая прошла международную сертификацию. Это значит, что Ваши конфиденциальные данные (реквизиты карты, регистрационные данные и др.) не поступают в интернет-магазин, их обработка полностью защищена и никто, в том числе наш интернет-магазин, не может получить персональные и банковские данные клиента. При работе с карточными данными применяется стандарт защиты информации, разработанный международными платёжными системами Visa и Masterсard-Payment Card Industry Data Security Standard (PCI DSS), что обеспечивает безопасную обработку реквизитов Банковской карты Держателя. Применяемая технология передачи данных гарантирует безопасность по сделкам с Банковскими картами путем использования протоколов Secure Sockets Layer (SSL), Verifiedby Visa, Secure Code,и закрытых банковских сетей, имеющих высшую степень защиты.


Информируем Вас о том, что при запросе возврата денежных средств при отказе от пожертвования, возврат производится исключительно на ту же банковскую карту, с которой была произведена оплата.
Платежные системы
Истории, рассказанные родителями детей с синдромом Прадера-Вилли
История Андрея, 2 года
Россия, Санкт-Петербург
"Беременность была первая и очень долгожданная. Размышляя раньше о своем будущем малыше, я даже мысли не допускала, что может пойти что-нибудь не так. В целом беременность протекала достаточно спокойно. И это было счастливое время. Конечно, был и токсикоз, и некоторые другие небольшие неприятности, сопутствующие беременности. Кроме того очень волновали слабые шевеления плода и по ощущениям, и по КТГ, но несмотря на это ни разу не закрадывались мысли о возможных проблемах, особенно генетического характера, ведь ни у меня, ни у супруга в семье никогда не встречались отклонения в генетике. Была полная уверенность, что такое может быть с кем угодно, но только не со мной.

На 36 неделе беременности за пару недель до запланированной даты госпитализации в роддом для планового кесарева сечения ввиду моего сильного беспокойства по поводу очередного полного отсутствия шевеления плода, я приехала в роддом, где меня и оставили, решив, что малыш находится в сильной гипоксии и с утра будем родоразрешать. Ох, как мне было страшно за состояние малыша из-за слишком маленького срока гестации.

Но как всегда на утро и после дольки шоколада мой смутьян проявил активность, что дало повод отсрочить КС, но в роддоме меня все же оставили под наблюдением. Тогда решили, что если дело пойдет в том же духе, то операцию проведем в 37 недель. Это меня не могло не огорчать, так как я считала максимально безопасным рожать не ранее, чем в 39 недель.

Тут вмешалась судьба. В отделении я слегка простыла и в связи с этим меня выписали домой на долечивание. Таким образом, к положенному сроку я выздоровела и в роддом поехала уже в 39 недель. Врачом была назначена дата КС и это должен был быть срок 39 нед и 4 дня.
Операция КС прошла успешно. Мне показали ребенка - он даже как будто подал голос, и унесли на осмотр неонатологов. Тогда мне показалось, что голос новорожденных должен быть громче, но было не до того.

Далее 6 часов в отделении реанимации (стандартная процедура после КС) и ближе к ночи меня перевели в палату послеродового отделения. Ребенка не принесли, но я решила, что это для того, чтобы я отдохнула после операции, я даже еле дышала от боли.

На утро первое, что я сделала как проснулась - побежала в отделение, где находятся новорожденные. Там мой малыш лежал такой маленький и беззащитный. Он лежал не в кувезе, а просто в люльке, но под ним "шпарила" батарея. Мне объяснили, что он не держит самостоятельно температуру тела и поэтому требуется дополнительный обогрев.

На обходе заведующая отделения расспросила подробно обо всех моих заболеваниях, потому что состояние ребенка говорило о том, что мама уже в возрасте и с "букетом" таких заболеваний, как сахарный диабет и прочее. Получив от меня опровержение, диагностикой состояния сына занялись вплотную.

Оказалось, что примерно через 15 минут после родов у ребенка упала температура тела, он посинел и обмяк. В глаза бросалась сильнейшая гипотония, самостоятельно он не ел. Вернее сосать бутылочку пытался, но еда в ней не уменьшалась. Кроме того, было множество различных стигм (включая крипторхизм), которые сами по себе были не столь ярко выражены, но в купе с другими симптомами заставляли задуматься о наличии генетики.

Перво-наперво врач решила исключить воспалительный процесс и обменные заболевания, а уж затем искать генетические отклонения. Именно их я боялась больше всего.К сожалению, первые два подозрения были исключены. Примерно на пятый день у молодого невролога возникла мысль искать синдром Прадера-Вилли. Раньше я никогда в жизни не слышала о таком заболевании. Взяли кровь на кариотип и Fish анализ. А дальше было двухнедельное ожидание анализа из Москвы.

Так как ребенок был слишком слаб, то находился в палате интенсивной терапии… Без меня. Для того, чтобы он получал нужный объем пищи, установили назогастральный зонд. Мне разрешалось приходить по расписанию каждые 3 часа на 15 минут и приносить сцеженное молоко, в котором малыш так нуждался.

Это было страшное время, напоминающее дурдом. По звонку будильника 6 раз в день дружно всей палатой мы начинали сцеживаться (так как все мамы находились в подобном положении по разным причинам), поднимались в отделение к детям. Кормили, переодевали и молились, чтобы этот ад кончился, дети выжили, поправились, окрепли и все было хорошо. А на обратном пути, зайдя в лифт, слезы душили от бессилия и страха. И так каждый день.

Сыну не становилось хуже, но и улучшения не были сильно заметны. Он дышал сам, чуть-чуть мог сосать из бутылочки, открывал глазки, кряхтел и много спал.

Через неделю мы с сыном уже лежали в одной палате. Он становился активнее, зонд я устанавливала самостоятельно, и только на ночь. В течение дня я кормила его долго, примерно 40-60 минут, но все же он кушал, самостоятельно из бутылки. Он мне казался самым милым, прекрасным человечком на земле.

И вот через обещанные 2 недели пришел результат - Синдром Прадера-Вилли, микроделеция. Как гром среди ясного неба. Это стало настолько большим шоком, что в течении трех дней я не могла подходить к ребенку. Просто на автомате меняла подгузники, кормила… И всё...

Мне пригласили штатного психолога, но с ним было ещё хуже. Тогда очень помогли генетик, которая говорила дежурными фразами, но очень рассмешила меня, и невролог (которая предположила диагноз), рассказав какие эти дети могут быть - без страшилок, в весьма позитивном ключе. И меня "отпустило", что называется.

На следующий день нас выписали домой. Мне было очень страшно оставаться с таким слабым человечком один на один. Но в нашем случае оказалось, что не так страшен черт, как его малюют.

Я сразу нашла сообщество мам детей с таким же синдромом, что мне невероятно помогло. Получила множество полезной и актуальной информации: советы по уходу, объяснение многих медицинских вопросов, моральную поддержку. Что было особенно важно, так как врачи из поликлиники даже примерно не знали что такое СПВ.

Уже на следующий день мы с супругом решили отказаться от зонда. Тратили на кормление, конечно, час, но зато сын сам кушал. Так продолжалось примерно месяц и как-то незаметно ребенок становился все крепче и крепче. Гипотония уменьшалась, малыш был активен и эмоционален. К трём месяцам он кушал практически возрастную норму и достаточно быстро.

Я пользовалась всеми советами, что давали мамы в нашем сообществе. Тормошила, как можно больше, делала массаж, как меня научили в роддоме, массировала пальчики и стопы, занималась по методу Домана, много читала и разговаривала, включала классическую музыку, очень любила, и каждую минутку целовала его.

Постепенно, обратилась к услугам профессионального массажиста, пробовала войта-терапию, остеопата. И продолжала ежедневно заниматься, как по расписанию, с ребенком.

Он креп не по дням, а по часам. Безусловно, все психомоторные умелки шли с запозданием относительно сверстников. Но все же шли, и мы этому радовались.

В 4 месяца поднял голову самостоятельно;
В 4,5 месяца - перевернулся на живот;
В 7 месяцев - пополз по-пластунски;
В 9 месяцев - сел с опорой;
В 10 месяцев - встал у опоры;
В 12 месяцев - пошел у опоры;
В 1,1 год - пополз на четвереньках;
В 1,2 - стали получаться шажки за ручки;
В 1,3 - первые шаги по инерции;
И без недели в 1,4 пошел самостоятельно.

Так же по информации из сообщества я знала какие основные моменты надо контролировать, что я и делала. И в 4 месяца начата заместительная терапия вторичного гипотиреоза, и терапия гормоном роста. А примерно в год нам сняли диагноз крипторхизм. Наш рост 84 см, а вес около 12 кг, что является примерно средними показателями для нашего возраста.

Сегодня нам 2,1 и это самый обаятельный, весёлый, хитрый, сообразительный и смешной мальчик, каких я только встречала. Мы ходим в детский садик и там он любимчик всех воспитателей.

Очень ласковый и весёлый парень, уже в таком юном возрасте имеющий хорошее чувство юмора. Кушает сам ложкой, бегает, кое-что помогает мне по хозяйству, типа выкинуть мусор в ведро, унести или принести что-то или загрузить/разгрузить стиральную машину.

Самая любимая игрушка - это книга. Любит, чтобы ему называли по его указке пальцем что изображено на рисунках и находить, что попросишь. Найдет любого животного или предмет.

В целом сейчас он мало отличается от сверстников. Разочаровывает только один единственный момент - это речь. Пока в нашем арсенале только лепетная речь и всего несколько слов, но уверена, что все придёт со временем.

Пока, тьфу-тьфу-тьфу, гиперфагии я не отмечаю, хотя интерес к еде есть. Но не уверена, что это не связано с ограничениями в питании, к которым мы всей семьёй уже с ранних лет приучаем ребенка, чтобы в дальнейшем избежать главных проблем этого диагноза.

Конечно, на сегодняшний день, я достаточно широко осведомлена о тонкостях диагноза и не одеваю розовые очки. Понимаю, что скорее всего позже, но придет тот самый пресловутый жор, а может и ещё что похлеще. Но сейчас я смело скажу, что если бы знала то, что знаю сейчас, ни секунды бы не плакала. Мой ребёнок - самое большое счастье! И вместе с надёжным тылом - нашим папой - всё у нас будет хорошо!

Мама Андрея, 2021 год
Другие истории на нашем сайте:
Made on
Tilda