Примите участие в создании будущего для детей с СПВ
Помогите им жить полноценно

Истории, рассказанные родителями детей с синдромом Прадера-Вилли
История Федора, 11 лет
Россия, г. Кореновск
"С момента рождения Федора прошло уже 11лет. И в самом начале это была история, как под копирку, похожая на многие другие истории детей с таким же диагнозом. Но по истечению такого большого срока, какие-то мельчайшие подробности мне уже сложно вспомнить.

Родился он в положенный срок, самостоятельно, хоть и достаточно тяжело. И поначалу был очень-очень слабый, с сильнейшей гипотонией, тело - как тряпочка. Пожалуй, единственное, что мог делать самостоятельно - это дышать. Малыш был очень худенький и так же как и у всех, первое время кормили через назогастральный зонд.

Врачи недоумевали что с ним, какой диагноз ставить? И до целых 7 лет мы жили с диагнозом ДЦП, который был "выдуман" только для того, чтобы хоть как-то обосновать необычное состояние ребенка. Хотя все понимали,что нет у нас никакого ДЦП, все дружно склонялись к мысли, что наши проблемы-это последствия родовой травмы.
Поскольку с рождения у Федора был сильный недобор веса, и вообще накормить его было целое дело, то когда после года он стал кушать хорошо, просить добавки и округляться, поначалу нас ничего смущало. Напротив, мы всей семьёй были очень рады этому факту. Теперь сыну доставалось все самое вкусное, жирное, питательное, лишь бы креп и восстанавливался скорее. Я даже специально ездила покупала для него козье молоко. И мы так старались, что вес рос буквально ни по дням, а по часам - примерно по 1 кг в месяц. Разумеется в скором времени он настолько поправился, что это было уже просто опасно для жизни.

Кроме того, было необходимо провести ряд хирургических операций, устранить крипторхизм и косоглазие. А учитывая, что такие процедуры производятся с применением общей анестезии, то столь большой лишний вес был отдельным препятствием и фактором риска для жизни.

У нас в семье есть случаи диабета, и мы поспешили проверить, нет ли и у Федора его, так как такой большой вес очень настораживал. Наконец, сдав все необходимые анализы, получаем результат - инсулинорезистентность. И тут стало страшно за сына, ведь перед глазами живой пример родственника с диабетом, который уже почти инвалид. Нужно было срочно спасать сына и принимать меры. Тогда посадили сына на строгую диету, усердно выполняли рекомендации всей семьёй. Это стало образом жизни, который мы поддерживаем до сих пор. Это дало свои плоды. Федор "сдулся" и стал совершенно стройным ребёнком.
Уже будучи изрядно похудевшим, в 7 лет, Федору посчастливилось попасть к очень грамотному и, как оказалось, опытному эндокринологу. Она "с порога" увидела у него синдром Прадера-Вилли, который и был подтверждён генетическим тестом.

Сказать, что это был для меня удар и шок - ничего не сказать. Несколько месяцев я не могла прийти в себя - перечитывала всю ужасающую информацию, что была опубликована в интернете и рыдала. Этот период как в тумане. Но постепенно мое состояние стало немного улучшаться. Я познакомилась ещё с некоторыми мамами детей с таким же синдромом. Узнавала особенности заболевания, училась с этим жить.

Сегодня, нам успешно удается удерживать вес, несмотря на то, что ребенок уже достаточно взрослый. Но со временем, все больше и больше стали проявляться негативные аспекты синдрома. Больше всего сейчас пугают психиатрические поведенческие проблемы, воровство еды, обман и прочее. Замок на холодильник уже установлен и в ближайшее время под замком будет и кухонная дверь, так как другого способа избегать бесконтрольного обжорства я не вижу. Фёдор отлично знает, что и почему ему можно есть, а что нельзя и говорит, что все сам понимает, но, к сожалению, пересилить себя не может. И нет-нет, да украдёт и быстро втихаря съест что-то запретное, например, шоколадку.

До сих пор Федор не совсем четко и хорошо говорит. Он учится в школе, в коррекционном классе. Конечно, чем старше он становится, тем сложнее даётся учёба, особенно точные науки. Но я очень стараюсь, чтобы он освоил школьную программу и выпустился из школы с настоящим аттестатом, а не справкой о прослушивании школьной программы. В общем медленно, тяжело, но мы стараемся идти вперёд. А договариваться с уже относительно взрослым парнем, это далеко не тоже самое, что с трехлетним малышом.

Гормон роста мы решили не принимать. Пока растём в рамках нормы, пусть и по нижней границе, да и вес успешно удаётся удерживать.

Могу сказать честно, что я до сих пор не чувствую принятия диагноза. Для меня это большая боль. Иногда, кажется, что свыклась, смирилась... Но, чуть что, я быстро возвращаюсь в прежнее депрессивное состояние. И это длится уже пятый год...

Сейчас я понимаю, что главное и самое страшное проявление синдрома - это психиатрия. Что будет дальше, я не знаю. Хочу верить в лучшее! Но, поживем-увидим."

Наталья, мама Федора, 2021 год
Другие истории на нашем сайте:
Made on
Tilda