Примите участие в создании будущего для детей с СПВ
Помогите им жить полноценно
Оплата осуществляется банковскими картами через АО КИВИ Банк ЦБ РФ № 2241.
При оплате пожертвования банковской картой, обработка платежа (включая ввод номера карты) происходит на защищенной странице процессинговой системы, которая прошла международную сертификацию. Это значит, что Ваши конфиденциальные данные (реквизиты карты, регистрационные данные и др.) не поступают в интернет-магазин, их обработка полностью защищена и никто, в том числе наш интернет-магазин, не может получить персональные и банковские данные клиента. При работе с карточными данными применяется стандарт защиты информации, разработанный международными платёжными системами Visa и Masterсard-Payment Card Industry Data Security Standard (PCI DSS), что обеспечивает безопасную обработку реквизитов Банковской карты Держателя. Применяемая технология передачи данных гарантирует безопасность по сделкам с Банковскими картами путем использования протоколов Secure Sockets Layer (SSL), Verifiedby Visa, Secure Code,и закрытых банковских сетей, имеющих высшую степень защиты.
Информируем Вас о том, что при запросе возврата денежных средств при отказе от пожертвования, возврат производится исключительно на ту же банковскую карту, с которой была произведена оплата.
Истории, рассказанные родителями детей с синдромом Прадера-Вилли
История Федора, 11 лет
Россия, г. Кореновск
"С момента рождения Федора прошло уже 11лет. И в самом начале это была история, как под копирку, похожая на многие другие истории детей с таким же диагнозом. Но по истечению такого большого срока, какие-то мельчайшие подробности мне уже сложно вспомнить.
Родился он в положенный срок, самостоятельно, хоть и достаточно тяжело. И поначалу был очень-очень слабый, с сильнейшей гипотонией, тело - как тряпочка. Пожалуй, единственное, что мог делать самостоятельно - это дышать. Малыш был очень худенький и так же как и у всех, первое время кормили через назогастральный зонд.
Врачи недоумевали что с ним, какой диагноз ставить? И до целых 7 лет мы жили с диагнозом ДЦП, который был "выдуман" только для того, чтобы хоть как-то обосновать необычное состояние ребенка. Хотя все понимали,что нет у нас никакого ДЦП, все дружно склонялись к мысли, что наши проблемы-это последствия родовой травмы.
Родился он в положенный срок, самостоятельно, хоть и достаточно тяжело. И поначалу был очень-очень слабый, с сильнейшей гипотонией, тело - как тряпочка. Пожалуй, единственное, что мог делать самостоятельно - это дышать. Малыш был очень худенький и так же как и у всех, первое время кормили через назогастральный зонд.
Врачи недоумевали что с ним, какой диагноз ставить? И до целых 7 лет мы жили с диагнозом ДЦП, который был "выдуман" только для того, чтобы хоть как-то обосновать необычное состояние ребенка. Хотя все понимали,что нет у нас никакого ДЦП, все дружно склонялись к мысли, что наши проблемы-это последствия родовой травмы.
Поскольку с рождения у Федора был сильный недобор веса, и вообще накормить его было целое дело, то когда после года он стал кушать хорошо, просить добавки и округляться, поначалу нас ничего смущало. Напротив, мы всей семьёй были очень рады этому факту. Теперь сыну доставалось все самое вкусное, жирное, питательное, лишь бы креп и восстанавливался скорее. Я даже специально ездила покупала для него козье молоко. И мы так старались, что вес рос буквально ни по дням, а по часам - примерно по 1 кг в месяц. Разумеется в скором времени он настолько поправился, что это было уже просто опасно для жизни.
Кроме того, было необходимо провести ряд хирургических операций, устранить крипторхизм и косоглазие. А учитывая, что такие процедуры производятся с применением общей анестезии, то столь большой лишний вес был отдельным препятствием и фактором риска для жизни.
У нас в семье есть случаи диабета, и мы поспешили проверить, нет ли и у Федора его, так как такой большой вес очень настораживал. Наконец, сдав все необходимые анализы, получаем результат - инсулинорезистентность. И тут стало страшно за сына, ведь перед глазами живой пример родственника с диабетом, который уже почти инвалид. Нужно было срочно спасать сына и принимать меры. Тогда посадили сына на строгую диету, усердно выполняли рекомендации всей семьёй. Это стало образом жизни, который мы поддерживаем до сих пор. Это дало свои плоды. Федор "сдулся" и стал совершенно стройным ребёнком.
Кроме того, было необходимо провести ряд хирургических операций, устранить крипторхизм и косоглазие. А учитывая, что такие процедуры производятся с применением общей анестезии, то столь большой лишний вес был отдельным препятствием и фактором риска для жизни.
У нас в семье есть случаи диабета, и мы поспешили проверить, нет ли и у Федора его, так как такой большой вес очень настораживал. Наконец, сдав все необходимые анализы, получаем результат - инсулинорезистентность. И тут стало страшно за сына, ведь перед глазами живой пример родственника с диабетом, который уже почти инвалид. Нужно было срочно спасать сына и принимать меры. Тогда посадили сына на строгую диету, усердно выполняли рекомендации всей семьёй. Это стало образом жизни, который мы поддерживаем до сих пор. Это дало свои плоды. Федор "сдулся" и стал совершенно стройным ребёнком.
Уже будучи изрядно похудевшим, в 7 лет, Федору посчастливилось попасть к очень грамотному и, как оказалось, опытному эндокринологу. Она "с порога" увидела у него синдром Прадера-Вилли, который и был подтверждён генетическим тестом.
Сказать, что это был для меня удар и шок - ничего не сказать. Несколько месяцев я не могла прийти в себя - перечитывала всю ужасающую информацию, что была опубликована в интернете и рыдала. Этот период как в тумане. Но постепенно мое состояние стало немного улучшаться. Я познакомилась ещё с некоторыми мамами детей с таким же синдромом. Узнавала особенности заболевания, училась с этим жить.
Сегодня, нам успешно удается удерживать вес, несмотря на то, что ребенок уже достаточно взрослый. Но со временем, все больше и больше стали проявляться негативные аспекты синдрома. Больше всего сейчас пугают психиатрические поведенческие проблемы, воровство еды, обман и прочее. Замок на холодильник уже установлен и в ближайшее время под замком будет и кухонная дверь, так как другого способа избегать бесконтрольного обжорства я не вижу. Фёдор отлично знает, что и почему ему можно есть, а что нельзя и говорит, что все сам понимает, но, к сожалению, пересилить себя не может. И нет-нет, да украдёт и быстро втихаря съест что-то запретное, например, шоколадку.
До сих пор Федор не совсем четко и хорошо говорит. Он учится в школе, в коррекционном классе. Конечно, чем старше он становится, тем сложнее даётся учёба, особенно точные науки. Но я очень стараюсь, чтобы он освоил школьную программу и выпустился из школы с настоящим аттестатом, а не справкой о прослушивании школьной программы. В общем медленно, тяжело, но мы стараемся идти вперёд. А договариваться с уже относительно взрослым парнем, это далеко не тоже самое, что с трехлетним малышом.
Гормон роста мы решили не принимать. Пока растём в рамках нормы, пусть и по нижней границе, да и вес успешно удаётся удерживать.
Могу сказать честно, что я до сих пор не чувствую принятия диагноза. Для меня это большая боль. Иногда, кажется, что свыклась, смирилась... Но, чуть что, я быстро возвращаюсь в прежнее депрессивное состояние. И это длится уже пятый год...
Сейчас я понимаю, что главное и самое страшное проявление синдрома - это психиатрия. Что будет дальше, я не знаю. Хочу верить в лучшее! Но, поживем-увидим."
Наталья, мама Федора, 2021 год
Сказать, что это был для меня удар и шок - ничего не сказать. Несколько месяцев я не могла прийти в себя - перечитывала всю ужасающую информацию, что была опубликована в интернете и рыдала. Этот период как в тумане. Но постепенно мое состояние стало немного улучшаться. Я познакомилась ещё с некоторыми мамами детей с таким же синдромом. Узнавала особенности заболевания, училась с этим жить.
Сегодня, нам успешно удается удерживать вес, несмотря на то, что ребенок уже достаточно взрослый. Но со временем, все больше и больше стали проявляться негативные аспекты синдрома. Больше всего сейчас пугают психиатрические поведенческие проблемы, воровство еды, обман и прочее. Замок на холодильник уже установлен и в ближайшее время под замком будет и кухонная дверь, так как другого способа избегать бесконтрольного обжорства я не вижу. Фёдор отлично знает, что и почему ему можно есть, а что нельзя и говорит, что все сам понимает, но, к сожалению, пересилить себя не может. И нет-нет, да украдёт и быстро втихаря съест что-то запретное, например, шоколадку.
До сих пор Федор не совсем четко и хорошо говорит. Он учится в школе, в коррекционном классе. Конечно, чем старше он становится, тем сложнее даётся учёба, особенно точные науки. Но я очень стараюсь, чтобы он освоил школьную программу и выпустился из школы с настоящим аттестатом, а не справкой о прослушивании школьной программы. В общем медленно, тяжело, но мы стараемся идти вперёд. А договариваться с уже относительно взрослым парнем, это далеко не тоже самое, что с трехлетним малышом.
Гормон роста мы решили не принимать. Пока растём в рамках нормы, пусть и по нижней границе, да и вес успешно удаётся удерживать.
Могу сказать честно, что я до сих пор не чувствую принятия диагноза. Для меня это большая боль. Иногда, кажется, что свыклась, смирилась... Но, чуть что, я быстро возвращаюсь в прежнее депрессивное состояние. И это длится уже пятый год...
Сейчас я понимаю, что главное и самое страшное проявление синдрома - это психиатрия. Что будет дальше, я не знаю. Хочу верить в лучшее! Но, поживем-увидим."
Наталья, мама Федора, 2021 год
Другие истории на нашем сайте:
История, рассказанная родителями
"Меня зовут Наталья, у моего сына Макара синдром Прадера-Вилли. В ноябре Макару исполняется 4 года. Все это время мы пытаемся помочь нашему сыну, минимизировать последствия этого заболевания. Наша история началась 30 ноября 2016 года, в этот день родился наш «маленький принц», наш особенный малыш. Проживаем мы в Ставропольском крае, в небольшом городке..."
История, рассказанная родителями
"Дилара у меня третий ребёнок, и поэтому как чувствуешь себя во время беременности, мне хорошо известно. Всю беременность я отмечала крайне слабые шевеления плода в животе, но в ответ на это врачи только пожимали плечами. И когда во проведения положенных плановых скринингов заключили, что никаких патологий у плода нет, то наблюдающие меня врачи в женской консультации "выдохнули" и списали низкую подвижность на спокойный темперамент будущего ребенка..."
История, расказанная родителями
"Когда я забеременела, мы с мужем сразу верили, что у нас будет девочка. Мое самочувствие и анализы - все было в норме. Ближе к 30-й неделе появилось многоводие, а с ним и тяжесть, дискомфорт. Я чувствовала, что малышка мало двигается внутри, но количество шевелений плода умещалось в норму, установленную врачами. Ещё тогда нам с мужем стало понятно, что нас ожидает какая-то особенная история..."
История, расказанная родителями
"Роберт- мой второй ребенок, мы очень ждали его и старший братик ждал) Ждал, когда я вернусь из больницы без живота и с малышом. Но домой я вернулась одна. Роберт провел неделю в реанимации роддома, а потом меня выписали, а его перевезли в реанимацию Тушинской больницы, куда я могла приезжать лишь на час в сутки. Оттуда в отделение патологии новорожденных, оттуда в инфекционное, оттуда снова в реанимацию, а потом в неврологию. Это было только начало. Больницы, обследования и реабилитационные центры - часть нашей обыденной жизни, к этому привыкаешь..."
История, расказанная родителями
"Беременность была первая и очень долгожданная. Размышляя раньше о своем будущем малыше, я даже мысли не допускала, что может пойти что-нибудь не так. В целом беременность протекала достаточно спокойно. И это было счастливое время. Конечно, был и токсикоз, и некоторые другие небольшие неприятности, сопутствующие беременности. Кроме того очень волновали слабые шевеления плода и по ощущениям, и по КТГ, но несмотря на это ни разу не закрадывались мысли о возможных проблемах, особенно генетического характера, ведь ни у меня, ни у супруга в семье никогда не встречались отклонения в генетике. Была полная уверенность, что такое может быть с кем угодно, но только не со мной..."
История, расказанная родителями
«У меня уже было трое замечательных абсолютно здоровых детей, когда "идя" за четвертым - Пашей, казалось бы подвоха ждать не приходилось. Но, что-то пошло не так…
