Примите участие в создании будущего для детей с СПВ
Помогите им жить полноценно

Истории, рассказанные родителями детей с синдромом Прадера-Вилли
История Дилары, 9 лет
Россия, Екатеринбург
"Дилара у меня третий ребёнок, и поэтому как чувствуешь себя во время беременности, мне хорошо известно. Всю беременность я отмечала крайне слабые шевеления плода в животе, но в ответ на это врачи только пожимали плечами. И когда во проведения положенных плановых скринингов заключили, что никаких патологий у плода нет, то наблюдающие меня врачи в женской консультации "выдохнули" и списали низкую подвижность на спокойный темперамент будущего ребенка.

Родилась Дилара недоношенной на 32 неделе беременности. Лишь 2 часа нам удалось побыть вместе в палате, а затем врачи вынуждены были перевести ее в реанимацию и подключить к аппарату ИВЛ. На целых 2 месяца! А в результате постановки аппарата ИВЛ возникли ряд осложнений - хилоторакс, пневмоторакс, которые усугубили состояние ребёнка.

Сказать, что дочка находилась в крайне тяжёлом состоянии - ничего не сказать. Тяжесть состояния была обусловлена патологией лёгких с развившейся дыхательной недостаточностью 3 степени и гидроцефалией. Даже просто подержать дочку в руках в первый раз мне удалось только в 2 месяца, когда ее сняли с ИВЛ. Затем ещё месяц мы совместно с ней провели в интенсивной терапии, и только в 3 месяца наконец оказались дома.
Весь этот период, когда она висела что называется "на волоске", я не жила, а существовала. Смогла я этот ад пережить только благодаря поддержке моей семьи - двух старших дочерей и мужа. Это не передать словами насколько страшно ожидать, что будет дальше с твоей малюткой. Будет ли сама дышать, будет ли вообще жить? Тот период как в тумане… И врагу не пожелаю пережить такое.

Настолько малышка была слаба, что кормить её приходилось через назогастральный зонд. И так продолжалось почти до 4 х месяцев. Даже когда она немного окрепла, то длительное время не могла сосать бутылочку, как обычные дети. Мы делали в соске огромную дырку и буквально вливали молоко в рот, а она должна только глотать. Я сцеживала молоко и им кормила. Только ближе к 9 месяцам Ди (так мы ласково называем Дилару) могла сама кушать через бутылочку. Разумеется, как у большинства детей с СПВ об обычном грудном вскармливании речь не шла никогда.

С 7 месяцев нам удалось впервые получить инвалидность по неврологии на 2 года, а затем комиссия МСЭ несколько раз продлевала группу на год. Наконец на пятый раз переосвидетельствования нам удалось получить инвалидность по психиатрии до 18 лет. Диларе ставят врачи умственную отсталость лёгкой степени.

Впервые врач стала предполагать наличие у нас генетики около 2 х лет. Но сдав анализ на СПВ в нашем родном городе, диагноз не подтвердился. А поскольку состояние ребенка было очень необычным, то примерно через год наблюдающая нас врач решила повторно пересдать анализ на СПВ, только на этот раз материал отправляли в Москву. Результат анализа пришел положительный и, таким образом, к 3,5 годам мы получили диагноз, а вместе с ним и ответы на мучавшие нас, вопросы.

Мне очень хотелось помочь своему ребёнку, сделать все, чтобы она как можно быстрее окрепла. Чего мы только не перепробовали, какие только реабилитации не проходили - массажи, ЛФК, войта-терапию, физиотерапию, иглоукалывание и многое другое. Делали абсолютно все, что могли предложить центры реабилитации нашего города. Я всегда в нее верила. Делала, что могла и надеялась. Не могу сказать, что какой-то конкретный вид занятий особенно помог. От всего хоть немного, но толк был. Потихоньку, но восстановление и развитие шло.

Голову начала держать после года, села в 1,7, пошла самостоятельно в 2,2 года. И мне даже иногда кажется, что пошла в этот период она только потому, что "проснулся" голод) - эта пресловутая гиперфагия, характерная для всех людей с СПВ.

По началу вся наша семья очень радовалась, что наконец ребенка можно накормить и теперь даже просит есть самостоятельно. Конечно, позволяли кушать абсолютно всё - лишь бы ела и наверстала дефицит массы тела. Достаточно быстро Ди не просто набрала вес, а имела уже ожирение. И только узнав свой диагноз, а вместе с ним и главные правила для людей с СПВ, стали соблюдать диету, полностью изменили принцип питания всей семьи и понемногу вес стал снижаться.

После 6 лет нам удалось добиться назначения гормона роста. И он нам, как я считаю, очень пошёл на пользу. Дилара стала более крепкой, улучшилась координация, ускорился метаболизм. Мне очень жаль, что гормон на назначили намного раньше, но, к сожалению, прошлого не воротишь.

В положенное время мы пошли в садик, где достаточно комфортно и успешно занимались и осваивали необходимую программу. А когда настало время думать "а куда же идти в первый класс", то очень уж хотелось попробовать свои силы в обычной школе и обычном классе. Нам удалось убедить комиссию ПМПК дать шанс. И первый раз в первый класс мы отправились вместе с обычными детьми, правда заручившись помощью тьютора. Но к большому сожалению, я вижу, что Диларе слишком трудно даётся программа - она многое не успевает и не усваивает необходимую программу. И мы решили переводить ее в коррекционный класс. Очень надеюсь, что там моему ребенку будет комфортней и легче. Поживём - увидим, как говорится.

Что было неплохо всегда, так это речь. Дилара с самого начала говорила много и четко, примерно на уровне обычного ребёнка. И несмотря на то, что множество различных специалистов с ней занимались с раннего детства, но всё же, думаю, что такой результат скорее всего связан с индивидуальными особенностями.

На данный момент Диларе 8 лет. В быту это совершенно обычный ребенок. Характер достаточно своевольный, упертый. Но каких-то серьёзный проблем с поведением, часто свойственных для СПВ, например, истерики, я не замечаю за ней. В любом случае, это ведь в первую очередь человек, личность, который имеет право иногда быть не в духе, капризничать, поругаться и т.п.

В школе Ди нравится читать - еще немного и научится бегло читать, а вот математика ну совсем не поддается. Ну что ж?! Не всем же быть великими математиками)

Сейчас мы состоим на учете эпилептолога, так как есть эпиактивность, эндокринолога, ортопеда, окулиста, гастроэнтеролога. Пока не удается справиться с ночным энурезом, очень плохие зубы, не смотря на то, что стараемся тщательно ухаживать за ними. Реабилитации стараемся проходить при любой появившейся возможности.

Наша история очень непростая и я понимаю, что впереди скорее всего ждёт так же нелегкий путь, но эту девочку мы очень любим и не представляем жизни без нее. Верим, что всё у нее получится."

Альбина, мама Дилары
Другие истории на нашем сайте:
Made on
Tilda