Здравствуйте, Наташа! Расскажите, пожалуйста, когда вам поставили диагноз и подтверждали ли его исследованиями?

Диагноз Ивану установлен и подтвержден только в 12 лет.

В возрасте 5 лет нас направили на анализ на наличие синдрома Прадера-Вилли врачи из ЭНЦ. Мы там консультировались по поводу крипторхизма. По внешним признакам, как я понимаю, предположили СПВ, сделали анализ, и генетик дал заключение, что синдром не подтверждён.

В 12 лет Иван лежит в институте питания в Москве и врач говорит, что все-таки очень уж он похоже на СПВ. Я ему заключение показываю. Он смотрит на сам анализ и говорит, что анализ как раз диагноз подтверждает, а вот заключение дано неверно. Повторно генетик уже подтвердил наличие синдрома. Жаль только быловремя упущено.

Если помните, расскажите про ранний детский возраст Ивана? Как все у вас было в начале?

Все как у всех, думаю. Родился слабый. Через зонд кормили только в роддоме первые два дня. Потом он взял грудь. Стал сосать. Врачи и я обрадовались. Затем Ивану сделают прививку и нас выписывают. Больше грудь сын не взял, молоко перегорело. Я сделала в соске в бутылке большую дырку и кормила по режиму. Сначала плохо сосал, потом я приноровилась. Уже не очень помню. Но не по часу точно. Рано начала прикармливать. И пюре и каши. Все летело с ложки . В год он сам наворачивал ложкой еду как взрослый, а я не знала, что когда-то это будет не в радость.

И дальше как все. Гипотонус лечили. Бесконечные массажи, зарядки, лекарства. Лечили невралгию. Сел к 9 месяцам. Пошёл в 1,3 года. Не ползал совсем. Большое спасибо неврологу, который нас вёл, я верила ему, исполняла все его назначения.

Как с речью?

Как я понимаю, почти у всех же проблемы с речью. Иван заговорил после 4. Дизартрия страшная. В логопедическом саду Иван с 4 лет, также был частный логопед. Ребёнок заговорил, но все равно процесс шел медленно. В 6 лет попали в Самару в реацентр на лечение задержки развития речи через стимуляцию биоточек токами. Плюс чередование с лечением препаратами. Там своя методика. Разговорили парня нам за лето. В школу пошли более-менее. Да, и читать за то лето научились. Ивану было 6 лет. До 9 лет исправляли дизартрию, потом ещё год боролись с дисграфией.

Расскажите про учебу Ивана?

За плечами обычный и логопедический сад. В неполные 7 лет его отправили в обычную школу. У меня были попытки оставить его ещё на год в саду, но психолог и учитель в школе сказали, что в принципе он готов. Было трудно. Он утомляемый. Как говорила учительница, ему бы один на один с учителем, и он у вас был бы почти отличник. Все понимает, но нужен индивидуальный подход, а так отвлекается. Плюс лень. Диагноза тогда мы не знали, и я давила на него как танк - все можешь, учись. В результате закончил 11 классов и ЕГЭ сдал сам. На тройки в основном, но и четвёрочки тоже были.

Затем колледж по специальности операционная логистика. Тут мы помогли через знакомых. Закончил. Но там было уже проще, чем в школе.

Школу вспоминаю как очень тяжёлый период для всех. Уроки делали все вместе до 8 класса. Что-то было легче, что-то не получалось совсем. Устные предметы - кошмар. Хорошо, когда учителя шли навстречу. Где доклад сделает (сделаем), где тест сдаст. Зато алгебра давалась легко. Вообще ему было проще там, где есть схемы, формулы. Ну и все старшие классы были репетиторы по основным предметам. Ну я думаю, что трудности в учёбе, которые я описала, есть не только у детей с СПВ.

Пробовал ли Иван работать?

Да, устраивался на работу два раза. Работал по несколько месяцев, пока не получается. А не получается, как мне кажется, потому что не понимает, что надо трудиться, внимать, пришёл такой работник и сидит, думает так и надо. Инфантил. Надо бы ещё и работу по нему. Это трудно, я ещё сама разбираюсь. Сейчас в поиске.

Расскажите, пожалуйста, о психическом развитии Ивана, есть ли проблемы психиатрического характера?

Все детство мы посещали и психологов и психиатров. Было все на контроле. Приступы истерики бывают. Не стабилен. Но, опять же, таких людей много и без синдрома.

Где-то год назад, когда закончил колледж, были проблемы, весь зажался, потерялся и ощетинился. Учёба закончились и что дальше? Были у психотерапевта, и она тогда сказала, что он отстаёт, он не 21 летний парень. Я была согласна. Но проблема не в интеллекте, чего мы, мамы, боимся, интеллект в норме. Проблема в инфантилизме, непонимании себя, ответственности, действий - вот проблема.
В нашем случае она решается, как мне кажется, только отпустив его в самостоятельную жизнь. Через шишки и уроки. Но это мой ребёнок, я вижу, что он сможет, а пока я за него думаю, он остаётся ребенком.

Наталья, а мог Иван украсть еду или деньги, например? И как вообще обстоят дела с финансовым контролем?

Раньше все прятали. Деньги воровал. Опять же, только для покупки еды. Предупреждала гостей. Сгорали со стыда всей семьей. Сейчас ничего такого нет. Когда получал зарплату, то часть денег отдавал мне на лекарства, это было моё условие, а часть оставлял на покупки. Если у него есть деньги, то у нас не просит. Сам в магазин сходит, продукты покупает уже для всей семьи.

Раньше все улетало в один миг на вкусняшки. Считать не умел, меры не знал. Сейчас все считает. Из своих доходов сейчас у него только пенсия.

Да, был случай, он взял кредит и слетал в Сочи отдохнуть. Поэтому год отдавал кредит с пенсии и зарплаты. Я не давала ничего. Он научился считать.

Недавно были нужны кроссовки, у него были подарочные деньги (уже не изымаю), но ,вдруг, оказалось, что они чудесным образом закончились. Дала в долг. С зарплаты отдал. Я почему-то была горда собой. И им! Так что прогресс есть.

То есть Ваня может быть самостоятельным, хоть частично?

Сейчас присмотр уже не нужен. Он довольно самостоятельный. Мы год назад уезжали в отпуск на 10 дней. Договорились, что он будет жить один. Продукты он купит, приготовить еду может, за квартирой проследит. Свет, газ - я спокойна. Но дня через три он уехал к бабушке. Скучно.

Некоторое время назад Ваня, кстати, от нас с отцом съехал жить к бабушке. Опять же, сбежал от контроля. Я не против. Вроде пока ничего страшного не замечаем.

Контроль не любит, сердится. Постоянный контроль был до 10 класса. Бабушка приезжала к нам, как на работу. Просто находилась в квартире. Потом он начал активно сопротивляться, пришлось договариваться, ставить условия. Все по поводу еды, конечно. Потихоньку все нормализовалось.

Сейчас, когда он живет у бабушки, в основном бездельничает. Все занятия - телефон, компьютер, тик-ток (чтоб его). Иногда читает. Снег чистить - это его обязанность. В магазин ходить. Бабуля совсем у нас солидная (81 год). Помощь нужна.

Хитрый?

Не знаю, как ваши детки, но мой жучара очень хитрый! А хитрые глупыми не бывают.

Я ещё не рассказала, как он сбегал из дома несколько раз. Какие басни в полиции рассказывал. Как, чтобы в кафе не платить, падал в обмороки, и ему вызывали скорую помощь. Мы его ищем, а он, как "беженец из Донбасса" в Морозовской больнице обследуется. Вот как бывало!

Два раза уезжал тайком от нас отдыхать. Это уже после совершеннолетия. Улетал на самолёте! Первый раз в Питер, второй в Сочи. Первый раз добрался до своей копилки, второй взял кредит. Сбербанк дал без проблем 35 тысяч рублей!

Уже с места присылал сообщение: "не волнуйтесь, я там-то". И отключал телефон. Потом благополучно возвращался. Ещё и подарки нам привозил.
Я уже ничему с ним не удивляюсь. Он не пропадёт. Там такой Ангел-хранитель за ним ходит!

Но представьте себе, что ему нужно было забронировать билеты, отели, соблюсти сроки, рассчитать время. Понимаете, на что они способны, когда хотят! Не стоит недооценивать наших детей!

А однажды Ваня сам на машине за рулём ездил в Москву! Из области, через МКАД, без прав. Без навигатора. С опытом вождения 5-6 раз. Туда доехал, обратно отец забирал. Позвонил как всегда... Супер! Гордилась бы, но я понимаю, что это тот же "детский сад". Захотел - сделал, а о последствиях и не думает. И смех, и грех!

Ваня водит машину?

Вано умеет водить машину. Причём вот дано человеку - сел и поехал.

А были проблемы с полицией, охраной и подобными структурами?

С полицией сталкивались, когда Иван убегал из дома. Убегал он внезапно, без предварительных конфликтов или скандалов. Срывался из-за ограничений в питании. Хотел жить по-другому, а как - сам не понимал. Бывали разные случаи. Мог зайти в кафе, заказать всё, что душа его пожелает. А когда расплачиваться приходило время, просил позвонить родителям, а дальше на усмотрение администратора. Или разрешали или вызывали полицию. В основном разрешали.

На комиссии по делам несовершеннолетних ходили. На учёте он был. Но отношение было неплохое. Видели, что семья нормальная, ребёнок с проблемами. Мы писали пояснения и всё. После 18 его лет я вздохнула. Ване сказала: "Всё, теперь ты сам за себя отвечаешь. Ей богу, пальцем не пошевелю!". Вроде все в прошлом.

Как дела обстоят с аппетитом?

Самые трудные годы в плане обжорства - подростковый возраст. Его было не удержать, вплоть до побегов из дома. Пока водишь ребёнка за руку, образно говоря, это одно. Но он взрослеет и всё - любые способы для него хороши. Ведь воли на тот момент у Вани не было совсем. А о последствиях он в принципе не думал.

А после гастрошунтирования сын физически уже не мог переедать, становилось плохо. Да, наверное, после 20 лет как-то само по себе легче стало с питанием. И я постепенно снизила контроль.

Раньше Ваня мне говорил: "Ты понимаешь, я всегда голодный, всегда! Ем, не ем - все равно голодный! Даже если много ем. Я уже не могу есть физически, но я голодный!" А сейчас может сказать, что ещё не хочет есть. Или, что наелся. Я спрашивала про чувство голода, мол, бывает ли, что не чувствуешь его. Говорит, что да,если поел нормально, то сыт, больше не надо.

Уже есть контроль, есть понимание. Бывают срывы в питании, ну так они и у меня бывают).

Иван сам умеет готовить, причём очень вкусно, иногда по рецептам, иногда сам придумывает. И не ест - кормит нас, может на несколько дней распределить. Еда для него - фетиш, но он теперь просто её любит, но не ест до посинения. И мы уже ничего от него не прячем.

А какой рост и вес Ивана?

Сейчас ему 22 года, рост 165 см, вес 123 кг. Минимальный вес после операции (гастрошунтирования) - 118 кг, а максимальный был - 153 кг.

Расскажите про гастрошунтирование?

Самый критический вес был 153 кг. Это была почти катастрофа и ситуация казалась безвыходной, безнадёжной. По показаниям в 18 лет сделали гастрошунтирование по квоте. Конечно, врачи нас предупреждали о возможных сложностях в связи с операцией, но мы с мужем настояли. Мы считали это шансом для сына. Огромный вес, жуткая одышка, угрожающая степень апноэ. Многие физические упражнения уже не подходят. Двигаться устаёт, весь мокрый. Сахар зашкаливал даже на препаратах! И сам не похудеет. Ему 18 лет, не запрешь его. Альтернатив мы не видели. После шунтирования полтора года худел. Сразу нормализовался сахар, исчез храп. Всего в максимуме потерял 35 кг до 118 кг. Потом вес остановился, потом вернулись 5 кг.

Первое время после операции Иван не мог много есть. Его долго мутило от каждого лишнего грамма. Ел сначала из рюмок, потом из блюдца. Постепенно через год как-то порции начали увеличиваться. Ну как, я-то по-прежнему мало положу, но он потом подъедал. Но это по сравнению с зажорами до операции было совсем не то. Сейчас при регулярном приёме витамина Д вес не поднимается.

Я не пожалела об операции. Теперь думаю про абдоминопластику, но Иван пока отказывается это обсуждать. Надеюсь, что это дело времени. И будет он просто красавчик!

А спортом занимается?

В плане активности - не очень. Ленивый ужасно. Не выполняет ничего кроме необходимого. Абонементы в спортзал покупались впустую. Раз сходит, три пропустит. Нет волевых качеств. А пока был ребенком, то без спортивных занятий не жил. Плавание, ОФП, греко-римская борьба, батуты, велосипед. Потом занятия с тренером в фитнесзале.

Какие сопутствующие заболевания есть у Ивана?

Основные - это сахарный диабет 2 типа, ожирение и апноэ.Также, наблюдается у андролога, колет тестостерон. Проводили шунтирование желудка с целью снижения веса.

Оформляли ли вы инвалидность?

Инвалидность у нас есть. Вырвала я её зубами можно сказать за 2 месяца до 18 лет. До этого не давали, я и не хотела. Очень сопротивлялась пониманию, что ребёнок инвалид. Но потом понадобились очень дорогие лекарства для диабета, и тут я ринулась в бой. В результате она есть до сих пор, 3 группа, по диабету.

Принимаете ли гормон роста?

Нет, когда еще можно было начать, тогда еще не знали о диагнозе. А потом уже было прямое противопоказание - ожирение.

А крипторхизм был?

Да, двусторонний. Оперировали в 2,5 и около 3 лет.

Есть ли мужской интерес к девушкам?

Да, однозначно есть явный интерес к женскому полу и давно. Врачом, по результатам анализов, еще в подростковом возрасте был назначен препарат тестостерона, так как самостоятельно он не вырабатывается. Колем 1 раз в 3 - 4, а то и 5 месяцев, под лабораторным контролем. И благодаря ему присутствуют все атрибуты мужчины - весь басистый и бородатый.

А как у Ивана обстоят дела в социальном плане-есть друзья?

Общения, конечно, не хватает. В школе друзей не было. Наоборот, сталкивались с такими издевательствами. Расстраивался жутко. Меняли школы. Успокоилось все в 9 классе. Все сложилось - подросли дети, поменяли школу, попались учителя, которым я низко кланяюсь и буду кланяться всю жизнь. Сразу начал сам учиться, пошёл в 10 и 11 класс, сдал ЕГЭ. Там же была девочка. Они встречались месяца 3. Потом что-то разругались. Она была под стать Вано нашему. Такая же наивность.

Пока был маленьким, то общался с детьми, с которыми рос вместе. Летом на даче гулял как все. Ребята привыкли к нему, видимо, звали, заходили за ним. И девочки, и мальчики. Со некоторыми связь не прервалась у него до сих пор. В основном через соцсети. Да и вообще, сейчас все его общение перенесено в соцсети.

Получается общаться с людьми?

Да, вполне. Речь немного наивная, но не всегда. Смотря какую тему затронули. Если не нравится разговор - зажимается, сидит как дурачок, если на позитиве - то прям соловей. Но наивность, детскость какая-то прослеживается.

Думает о своей собственной семье и детях?

Очень хочет отношений, детей... Помню, у доктора на приёме сказал, что главная его мечта - иметь свою семью. Я ничего не исключаю. А дети могут и чужие стать своими. Чего загадывать?

Как Иван относится к своему диагнозу? Сложно было сказать?

Я раньше думала, как же ему сказать, или не сказать. Вдруг будет ущербным себя чувствовать? А вышло как - то незаметно. Ожирение, диабет. Объясняли, что диабет потому что у тебя сбой эндокринной системы, синдром. Название естественно звучало. Потом он сам выписки почитал. И как - то все спокойно. Ну болезнь и болезнь... Иногда, правда, спекулирует. Мол, отстаньте от меня, вы же знаете, у меня проблемы...

А что ему интересно? Чем увлекается?

Пишет книги. Реально. Правда это больше пересказ детективных сериалов, но он меняет места, события. Я читала. Вполне приемлемо, но подвергла критике кое-что, поэтому последние творения не даёт.

Зациклен на работе силовых органов. Следователи, опера - наши герои. Очень долго изображал себя в игре следователем. Не удивлюсь, если и сейчас, но не при мне.

В школе читал много. Все, что задавали... Сейчас нет. Но иногда замечаю. Любит читать вслух. Говорит, что так лучше воспринимает. Компьютерные игры тоже в копилке его увлечений. Ну и конечно приготовление пищи. Делает это с удовольствием.

Кстати, у Ивана есть еще одно ценное качество. У него топографический талант, если так можно сказать. Он прекрасно запоминает дорогу, ориентируется в пространстве, читает схему метро.

У Вани есть братья или сестры?

Да, есть старшая родная сестра. И они лучшие друзья. У них 6 лет разница. В детстве она его просто не замечала, а он боготворил ее. Потом незаметно все изменилось. И даже, когда Иван заставлял всех нервничать или испытывать стыд, досаду, злость, она не отворачивалась от него. Могли часами разговаривать, закрывшись в комнате. Она заступлась за него, ходила с обидчиками разбираться. Своих кавалеров подтягивала. Я и не знала, потом рассказывали. А сейчас она за ним хлеще меня смотрит, и если что не так, то он звонит ей.

А как вы приняли диагноз?

Долго, с трудом, пройдя все стадии: отрицание, торг, гнев, депрессия, принятие. Жаль, что тогда мне не хватило мудрости пропустить пару стадий и сразу принять. Но как же?! Мой ребенок должен быть здоровым и успешным, мы все такие умные, его должна ожидать самая лучшая жизнь! А ребенок ничего не должен, и получилась так и не иначе, и претензии предъявлять некому!
Верите? Только сейчас я приняла всё, что у нас есть, отпустила, перестала думать и перебирать в голове что и как будет. Я все это прошла и завершила! Сейчас как есть, вот так и живём. Жизнь-то одна и другой не будет. Сын вырос. Он жив. Мне больше ничего не нужно. Нужна помощь - я всегда готова помочь. Но я теперь добираю свою жизнь, если понимаете…

Мне иногда кажется, уже по прошествии времени, что мой сын реально сделал меня. Генерировал во мне столько силы, вытащил столько резервов, открыл столько во мне! Это не похвальство. Это моё реальное ощущение. Правда было и 2 года депрессии на препаратах… Но зато потом я как-будто проснулась. Жизнь заиграла красками.
Помню идём с ним по пляжу, это ещё перед операцией было. Он 154 кг и я. Идём под ручку и хохочем. Я вижу, что на нас смотрят... Ну и пусть, а мне все равно! Мне хорошо... Эти тревоги столько сил забирают и ничего не дают, не меняют.Так что, дорогие родители! Любите, цените себя! Любите, цените своих детей! Любите, цените жизнь! Все может измениться в один миг. Все зависит от нас самих. Сами куем свою жизнь.
Все будет хорошо!