Примите участие в создании будущего для детей с СПВ
Помогите им жить полноценно
Оплата осуществляется банковскими картами через АО КИВИ Банк ЦБ РФ № 2241.
При оплате пожертвования банковской картой, обработка платежа (включая ввод номера карты) происходит на защищенной странице процессинговой системы, которая прошла международную сертификацию. Это значит, что Ваши конфиденциальные данные (реквизиты карты, регистрационные данные и др.) не поступают в интернет-магазин, их обработка полностью защищена и никто, в том числе наш интернет-магазин, не может получить персональные и банковские данные клиента. При работе с карточными данными применяется стандарт защиты информации, разработанный международными платёжными системами Visa и Masterсard-Payment Card Industry Data Security Standard (PCI DSS), что обеспечивает безопасную обработку реквизитов Банковской карты Держателя. Применяемая технология передачи данных гарантирует безопасность по сделкам с Банковскими картами путем использования протоколов Secure Sockets Layer (SSL), Verifiedby Visa, Secure Code,и закрытых банковских сетей, имеющих высшую степень защиты.
Информируем Вас о том, что при запросе возврата денежных средств при отказе от пожертвования, возврат производится исключительно на ту же банковскую карту, с которой была произведена оплата.
ПОЛЕЗНЫЕ ССЫЛКИ
Оформление инвалидности в трех роликах от Всероссийского союза пациентов
В первой части ролика рассматриваются шаги пациента по подготовке к медико-социальной экспертизе в поликлинике. Это, наверное, самый трудный этап: нужно правильно и в срок собрать все документы. Важно помнить, что на момент начала оформления документов пациенту нужно иметь твердые основания для признания его инвалидом, как правило, рекомендации врачей-специалистов. За месяц нужно пройти всех необходимых специалистов в поликлинике и собрать нужные анализы и исследования.
Ролики подготовлены Всероссийским союзом пациентов в рамках проекта «Общественное участие в совершенствовании системы МСЭ РФ: вовлечение, развитие, мониторинг», поддержанного Фондом президентских грантов.
Во второй части ролика рассказывается о процедуре прохождения медико-социальной экспертизы в бюро, отличия очного освидетельствования от заочного, критерии, по которым врачи будут оценивать состояние человека при экспертизе, правила обжалования результатов МСЭ и другое.
Ролики подготовлены Всероссийским союзом пациентов в рамках проекта «Общественное участие в совершенствовании системы МСЭ РФ: вовлечение, развитие, мониторинг», поддержанного Фондом президентских грантов.
В третьей части даны ответы на вопросы о том, можно ли пройти МСЭ не в своем регионе, что делать, если врач или врачебная комиссия поликлиники отказали в направлении документов на МСЭ, если не можешь вовремя записаться на прием или исследования, как врачи МСЭ выбирают технические средства реабилитации, когда можно получить бессрочную инвалидность и т.д.
Ролики подготовлены Всероссийским союзом пациентов в рамках проекта «Общественное участие в совершенствовании системы МСЭ РФ: вовлечение, развитие, мониторинг», поддержанного Фондом президентских грантов.
Ранняя диагностика синдрома Прадера-Вилли дает родителям время, чтобы узнать о предстоящих задачах и подготовиться к ним,
К сожалению, ни одно из средств подавления аппетита не работает для людей с синдромом Прадера-Вилли.
Повтор синдрома зависит от вида поломки хромосомы и родителям стоит обратиться к генетикам при планировании следующих деток. Риск повтора от 1 до 50 %
Новорождённые с СПВ часто не могут получать достаточного питания, тк их способность сосать ухудшает низкий мышечный тонус (гипотония).
У людей с СПВ есть дефект в части гипоталамуса, который обычно регистрирует чувство голода и насыщения.
В прошлом многие люди с СПВ умирали в подростковом или молодом возрасте.
Задайте свой вопрос
Вы можете задавать тут интересующие вопросы, и мы будем публиковать ответы на них на этой странице. Давайте вместе пополним удобную базу знаний, создадим возможность быстро получить ответ на нужный вопрос, не читая длинные научные статьи.
На вопросы отвечают квалифицированные специалисты, имеющие опыт работы с людьми с СПВ.
На вопросы отвечают квалифицированные специалисты, имеющие опыт работы с людьми с СПВ.
По всем вопросам свяжитесь с нами любым удобным способом:
E-mail: help@prader-willi.ru
Телефон: +7 (909) 155-51-51
Соцсети:
E-mail: help@prader-willi.ru
Телефон: +7 (909) 155-51-51
Соцсети:
